Hoe gaan we om met de toenemende vraag van mensen naar euthanasie, met nieuwe technologieën bijvoorbeeld op het gebied van prenatale screening of het gebruik van robots in de zorg, met dilemma’s in de omgang met mensen met dementie? We zijn ons er lang niet altijd van bewust dat veel kwesties in het maatschappelijk debat ethisch van aard zijn. Bij deze debatten zouden achterliggende waarden meer aan bod moeten komen, zegt commissievoorzitter Dick Kaasjager.

Een van de manieren waarop de overheid hieraan wil bijdragen, is door het financieren van onderzoek naar concrete, actuele ethische dilemma’s of vraagstukken waar de samenleving mee worstelt. De overheid verstrekt via het ZonMw-programma Ethiek en Gezondheid subsidies voor onderzoek naar thema's die wetenschappers en organisaties aanreiken. Daarnaast geeft het ministerie van VWS opdracht om actuele thema’s vanuit ethisch en beleidsmatig oogpunt te onderzoeken. Zo steunt de overheid de gezondheidszorg bij het omgaan met ethische dilemma’s. Daarnaast zijn de uitkomsten ook van belang voor het maken van overheidsbeleid en bij het nemen van politieke beslissingen.

Serieuze aandacht

Het eerste programma Ethiek en Gezondheid liep van 2006 tot en met 2011. Het tweede, aansluitende programma loopt dit jaar ten einde. Een derde programma wordt momenteel voorbereid. ‘Geweldig dat het ministerie van VWS ZonMw heeft uitgenodigd om met een programmavoorstel hiervoor te komen’, zegt Dick Kaasjager, onafhankelijk voorzitter van de programmacommissie Ethiek en Gezondheid. Deze commissie geeft onder andere advies over de subsidieaanvragen en de implementatie van onderzoeksresultaten. ‘Dat geeft aan dat er serieuze aandacht is en blijft voor het onderzoeken van ethische vraagstukken die van groot belang zijn voor onze samenleving.’

Praktische handvatten

Kaasjager is zelf geen ethicus, maar stuitte in de loop van zijn carrière veelvuldig op ethische vraagstukken. Zo had hij als huisarts bijvoorbeeld regelmatig te maken met patiënten met een euthanasiewens, terwijl het toen nog illegaal was om daarbij te helpen. In een latere functie werd hij geconfronteerd met kwesties rond de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Van het belang van ethisch onderzoek voor de praktijk van zorg en beleid hoef je hem niet te overtuigen. ‘Onbewust maken we elke dag ethische afwegingen als we met dit soort kwesties geconfronteerd worden. Je ziet dat bijvoorbeeld bij een alledaags verschijnsel als de keukentafelgesprekken, die gemeenten met burgers voeren in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Ethisch onderzoek is niet bedoeld om zoiets ingewikkeld te maken, maar om de dilemma’s expliciet te maken, erop te reflecteren en praktische handvatten aan te reiken om verder te komen.’

Moet alles wat kan?

De noodzaak voor onderzoek naar ethische vraagstukken is de laatste jaren alleen maar gegroeid. ‘We leven in een tijd waarin technologische ontwikkelingen zo snel gaan dat we ons steeds vaker afvragen: moet alles wat kan?’, zegt Kaasjager. ‘Hoe waarborgen we bijvoorbeeld zo goed mogelijk dat er geen foute dingen mee gebeuren? Het onderzoek naar WES – een techniek die eindeloos veel afwijkingen in de genen kan opsporen – is daar een goed voorbeeld van. Onderzoekers vinden dat soort vragen vaak lastig, die zijn vooral gefocust op het mogelijk maken van nieuwe dingen. En ook voor zorgprofessionals en beleidsmakers is het ingewikkeld. Maar dat neemt niet weg dat we iets met die vragen moeten. Daarin zit de waarde van het programma Ethiek en Gezondheid.’

Gelijktijdig onderzoek

De programmacommissie moedigt ethisch onderzoek aan dat zo vroeg mogelijk met nieuwe ontwikkelingen meeloopt. Een mooi voorbeeld hiervan is het onderzoek naar organoids, miniorgaantjes die worden gekweekt uit menselijke cellen en die in de toekomst een alternatief voor orgaantransplantatie zouden kunnen vormen. Nog terwijl deze miniorgaantjes in ontwikkeling zijn, brengen onderzoekers ethische vragen in kaart die spelen bij elke stap in het proces. ‘Het is prachtig als dat kan, want dan kun je van begin af aan werken aan wat juist handelen is.’

‘Ethische discussies zijn altijd tijd-, situatie- en cultuurgebonden’

Altijd nieuwe dilemma’s

Maar daarmee wil Kaasjager niet zeggen dat ander onderzoek per definitie achter de feiten aan zou lopen. ‘Ethische discussies zijn altijd tijdgebonden, situatiegebonden en cultuurgebonden. Een wet versteent, maar ethiek gaat altijd door, en dat is maar goed ook. Er gebeuren namelijk altijd dingen die bij het opstellen van de wet niet voorzien waren en die weer nieuwe dilemma’s opleveren. Zo heeft bijvoorbeeld de evaluatie van de embryowet opgeleverd dat zaaddonoren zich nu verplicht bekend moeten maken, als een kind dat zij verwekt hebben dat wil. Vervolgens worden de begeleiding van en counseling voor donorkinderen, (wens)ouders en donoren onderwerp voor onderzoek.’ 

Waarde van leven

Een ander samenspel tussen wetten en ethisch onderzoek doet zich voor bij de beslissing om vanuit de basisverzekering iets wel of niet te vergoeden. Dat speelt bijvoorbeeld in het onderzoek naar de NIPT, een nieuwe prenatale test. ‘Deze discussie laat weer zien dat we voortdurend ethische afwegingen maken, maar ons daarvan meestal niet bewust zijn. Vergoedingen vaststellen gebeurt al decennialang. Maar op het moment dat een behandeling die kankerpatiënten drie maanden extra te leven biedt 300.000 euro kost, kom je op een pad waar ook ethische vraagstukken naar boven komen. Want hoe weeg je de prijs af tegen de waarde van die extra levensdagen? En waaraan geef je het geld dan niet uit? Ten koste van welke vergoeding laat je iets toe in de basisverzekering? En wat vergoed je dan niet meer?’

Meedenken

‘Ethische kwesties genoeg dus voor het derde programma Ethiek en Gezondheid’, concludeert Kaasjager. De programmacommissie heeft onlangs in een invitational conference zorgprofessionals, ethici en patiëntvertegenwoordigers gevraagd om met ideeën te komen voor de thema’s die de komende jaren op de agenda zouden moeten. Tijdens de bijeenkomst kwamen bekende thema’s aan de orde, maar ook nieuwe en verrassende. Zo bleken de vraagstukken die cliënten en patiënten belangrijk vinden, lang niet altijd overeen te komen met die van zorgverleners. En, ook belangrijk: de onderzoeksmethodiek sluit niet altijd aan op de behoeften van patiëntenorganisaties. ‘Wij gaan verder nadenken over het programma, in overleg met vele anderen. We dagen alle betrokkenen van harte uit om mee te denken.’


Auteur: Irene Geerts
Illustratie: Dik Klut

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website