Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
 
Special 'Kritisch kijken naar onderzoek', juni 2016
Technische, juridische en ethische obstakels bij datadelen

Onderzoekers willen graag heldere regels

Steeds meer wetenschappers zijn voorstander van een betere opslag en uitwisseling van onderzoeksdata, zodat die in de toekomst vindbaar en bruikbaar zijn voor andere onderzoekers. Wel zijn er nog praktische obstakels.

De maatschappelijke duurzaamheidstrend heeft inmiddels de onderzoekswereld bereikt. Ook onderzoeksdata moeten duurzaam zijn; ze moeten zodanig zijn opgeslagen dat andere onderzoekers ze kunnen vinden en desgewenst hergebruiken. ‘Door het delen van data kunnen meer mensen onderzoek doen met dezelfde dataset, waardoor de efficiëntie van toekomstig onderzoek toeneemt’, zegt Lex Burdorf, hoogleraar determinanten van de volksgezondheid aan het ErasmusMC te Rotterdam. ‘Ook kunnen onderzoekers datasets samenvoegen: zo kun je nieuwe onderzoeksvragen beantwoorden zonder dat je daarvoor eerst weer jarenlang data hoeft te verzamelen.’ 

Transparantie 

‘Delen van data verhoogt ook de kwaliteit van het onderzoek’, zegt Burdorf. ‘Doordat anderen jouw primaire data moeten kunnen begrijpen, is het nodig de data zeer zorgvuldig en transparant vast te leggen. Dat vermindert de kans op gesjoemel of het masseren van data. Op onze afdeling toetsen we dat bijvoorbeeld door na te gaan of een andere onderzoeker in staat is een tabel uit een publicatie te reproduceren aan de hand van de originele dataset van de oorspronkelijke onderzoeker.’ 

Voorstander 

De wens tot delen en hergebruik van onderzoeksdata (ook wel FAIR data genoemd; Findable, accessible, interoperable en reusable) is echter gemakkelijker uitgesproken dan uitgevoerd, weet René Melis, werkzaam bij de afdeling geriatrie van het Radboudumc in Nijmegen. Er lijkt soms een kloof te zijn tussen de gemiddelde onderzoeker, die gewend is om zijn data voor eigen publicaties te houden, en een kleine groep ‘ingewijden.’ Recent onderzochten Burdorf en Melis met Danielle van den Brink (Radboudumc) voor de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (Federa) de mening van onderzoekers ten aanzien van datadelen en datamanagement. Met de afstandelijke houding valt het wel mee, zegt Melis: ‘Veel wetenschappers zijn in principe voorstander zijn van het delen en hergebruiken van data.’

Geen datakerkhoven

Daarbij kampen zij wel met technische uitdagingen, zegt Melis. ‘In welke formaat moet je de data opslaan, welke informatie moet je allemaal opslaan zodat de dataset later voor anderen begrijpelijk en bruikbaar is?’ Een andere belangrijke vraag is welke data precies de moeite van het bewaren waard zijn, vult Burdorf aan. ‘We moeten oppassen dat we niet veel tijd, moeite en geld steken in het aanleggen van datakerkhoven; datasets waar nooit meer iemand naar zal omkijken. Het is nu niet aan te geven welke soorten datasets straks waardevol zijn voor hergebruik. De komende jaren zullen we door trial and error en door goede evaluaties erachter moeten komen wat zinvol is om te bewaren.’

‘Vermeld in een register hoe vaak een dataset door anderen wordt gebruikt’

Dan zijn er nog juridische en ethische obstakels. Melis: ‘Met name in het biomedisch onderzoek heb je te maken met privacywetgeving en zaken als informed consent. Voor het geïsoleerd verzamelen en opslaan van data van personen zijn de regels hierover duidelijk, maar voor het delen, samenvoegen of hergebruik van data minder. Wat is bijvoorbeeld de reikwijdte van die toestemming? Moet je de deelnemers aan het onderzoek telkens opnieuw toestemming vragen als de data worden hergebruikt?’ Burdorf: ‘En dan is er de vraag wie er toegang krijgt tot jouw data. Moet er open acces zijn of moet een potentiële gebruiker eerst toestemming vragen en een onderzoeksvoorstel indienen bij de oorspronkelijke eigenaar van de data? En wie is vervolgens eigenaar van de samengevoegde dataset?’

Politiek 

Kortom, tal van vragen die de komende tijd beantwoord moeten worden. Volgens Melis en Burdorf zal het formuleren van die antwoorden zich op diverse niveaus moeten afspelen. ‘Onderzoekers kunnen vanuit hun praktijkervaring hierover voorstellen doen, bijvoorbeeld bij de Commissie Regelgeving Onderzoek (COREON) van Federa. Die kan de voorstellen vervolgens met subsidiegevers als ZonMw en vertegenwoordigers van onderzoeksinstellingen, bijvoorbeeld de VNSU, maar ook met patiëntenverenigingen bespreken. Uiteindelijk zal ook de politiek een standpunt moeten innemen.’ 

Heldere regels

Onderzoekers willen graag ondersteund worden door de onderzoeksinstellingen en de subsidiegevers, zegt Melis. ‘Zij hebben behoefte aan heldere regels over wat wel en niet mag en moet, zodat zij zich zoveel mogelijk op het feitelijk onderzoek kunnen richten. Onderzoeksinstituten zouden bij voorkeur, zoals zij ook zorgen voor de aanwezigheid van bijvoorbeeld een gecertificeerd lab waar je met ziekteverwekkers mag werken, moeten zorgen voor de aanwezigheid van een gecertificeerd datamanagement systeem met bijbehorende protocollen. En ze zouden de onderzoeker moeten trainen in het gebruik hiervan.’

Vermelding 

Een laatste punt van aandacht volgens Burdorf: stimuleer onderzoekers in het delen en hergebruiken van data. ‘Denk aan een vermelding in een officieel register hoe vaak de oorspronkelijke dataset door anderen is gebruikt. Of vermeld in de publicaties dat de auteur onder andere gebruik heeft gemaakt van een dataset die jij oorspronkelijk hebt verzameld. Dat moet natuurlijk internationaal worden aangepakt. Zo maak je het aantrekkelijk.’ 

Tekst: Marten Dooper
Illustratie: Dik Klut