Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
 
Special 'Kritisch kijken naar onderzoek', juni 2016
Amerikaanse hoogleraar kritisch over onderzoekskwaliteit

‘Betrek patiëntennetwerken voor beter onderzoek’

Het verbeteren van biomedisch onderzoek is de persoonlijke missie van epidemioloog en biostatisticus Steven Goodman: meer bruikbare uitkomsten en minder verspilling van tijd, geld en onderzoeksdata. Met dat doel richtte hij onderzoekscentrum METRICS op. ‘Veel wetenschappelijke studies zijn te weinig informatief.’

U laat zich kritisch uit over biomedisch onderzoek. Wat is er mis?

‘Te vaak levert de wetenschap minder op dan we zouden willen. De uitkomsten zijn soms onbetrouwbaar, maar vaker relatief oninteressant of gewoon weinig informatief. Veel nieuwe studies voegen weinig nieuwe kennis toe.  Het huidige systeem beloont de eerste die iets publiceert dat statistisch significant is. Correctie van fouten of intrekking van een hele publicatie zijn vaak moeilijk te realiseren, zelfs als de conclusies bewezen fout zijn. Onderzoeksprotocollen en -data worden te weinig gedeeld, want om dat goed te doen is extra financiering nodig en die is er vaak niet. Alleen gezamenlijk kunnen onderzoekers, instituten en onderzoeksfinanciers veranderingen doorvoeren. En dat schiet nog niet op.’

Wat zouden onderzoeksfinanciers moeten veranderen?

‘Onderzoekers zouden verplicht moeten worden om eerst een systematische review te doen naar wat al onderzocht is, of minstens aangeven hoe ze gezocht hebben naar verwante studies. Hun resultaten zouden ze verplicht moeten publiceren. 

Patiënten horen betrokken te worden bij het financieringsproces. Daarvoor heb je als onderzoeksfinancier patiënt engagement experts in de staf nodig. Dat zijn mensen die stakeholders, patiënten en hun partners trainen tot een groep met wie de onderzoekers effectief kunnen samenwerken. Die relaties moeten goed onderhouden worden, zodat ze ook weer voor een volgend project kunnen worden ingeschakeld. In de VS doet de National Breast Cancer Coalition dat heel goed. Na afloop moeten de betrokken patiënten ook de resultaten krijgen. Heel simpel en mensen stellen het enorm op prijs, en toch gebeurt het bijna nooit.’

Welke rol kunnen onderzoekers zelf spelen?

‘Of je nu een randomized controled trial doet of op een andere manier data verzamelt, er is altijd een aantal minimumeisen waaraan je onderzoeksmethodologie zou moeten voldoen. Bij een onderzoeksfinancier waarvoor ik werk, het Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), hebben we die methodologische standaarden geformuleerd en op de website gezet, zodat iedereen ze kan gebruiken. 

‘Stel een vertrouwenspersoon aan voor melding onderzoeksproblemen’

‘Dat zijn uitdrukkelijk géén best practices, maar zaken waarvan iedere wetenschapper zegt: als je dit niet doet, doe je het fout. En toch wordt er in de praktijk nogal eens van afgeweken. Een voorbeeld is de eis om volledig transparant te zijn over hoe je omgaat met ontbrekende data en de daaruit voortvloeiende statistische onzekerheden.’

Wat kunnen onderzoeksinstituten verbeteren?

‘Allereerst moet er in elk onderzoeksteam een biostatisticus en een datamanager meedraaien. Dat gebeurt veel te weinig. Er moet ook een betaald netwerk komen van patiënten die bij het onderzoek zijn betrokken. Schakel het patiëntennetwerk meteen in bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel, en niet pas als er financiering is. Ook is er een feedbacksysteem nodig: een neutrale vertrouwenspersoon voor het melden van onderzoeksproblemen. Niet uitsluitend voor het melden van fraude, maar ook voor de gewone dingen die mis kunnen gaan bij het uitvoeren en het publiceren van onderzoek.’

Kunnen patiënten ook nog iets doen?

‘Jazeker. Zij kunnen actief worden en hun stem laten horen. Ze kunnen de politiek en de onderzoeksfinanciers laten weten dat ze willen dat hun belastinggeld besteed wordt aan effectief onderzoek. En ze kunnen meewerken aan het opzetten van wetenschappelijk onderzoek - als ze die kans krijgen.’

Is er ook goed nieuws in uw missie voor beter onderzoek?

‘Heel veel! Gelukkig ontdekt de wetenschap nog steeds geweldige nieuwe behandelingen en nieuwe inzichten. En ook zonder wetenschappelijke doorbraken vinden we nieuwe manieren om betere zorg te leveren. Neem Improve Care Now, het meest fantastische zorgnetwerk dat ik ken. Ze richten zich op kinderen en tieners met inflammatory bowel disease (chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, red.). Artsen, onderzoekers, de kinderen die de ziekte hebben en hun ouders werken in dit netwerk samen aan het continu verbeteren van zorg en onderzoek. Hun onderzoeksinfrastructuur is helemaal ingericht op het vlot uitvoeren van klinische trials waarin de patiënt centraal staat. Ook hebben ze het aantal kinderen dat prednison gebruikt dramatisch omlaag gekregen. Het kan dus wel!’

Tekst: Liesbeth Jongkind
Illustratie: Dik Klut