Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 

Wat wil de patiënt?

Er is toenemende overeenstemming dat er een significante rol is weggelegd voor patiëntenparticipatie bij het ontwerpen en uitvoeren van klinisch wetenschappelijk onderzoek. Dat is belangrijk, want medische adviezen zijn vaak gebaseerd op de uitkomsten van deze trials. 

Daarbij is het cruciaal te weten hoe patiënten over sommige zaken denken en in mijn ervaring is dat soms opvallend anders dan de dokter of onderzoeker veronderstelt. Ik denk vaak dat er sowieso nog veel onbekend is over de waarde die patiënten hechten aan mogelijke uitkomsten van een behandeling of de daarbij eventueel optredende bijwerkingen.

Uitkomstmaten

Een voorbeeld is een trial met een nieuw antistollingsmiddel bij patiënten die een hartinfarct hebben doorgemaakt. Klassieke uitkomstmaten zijn het voorkomen van een volgend hartinfarct of overlijden aan een hart- of vaatziekte. Daar zal waarschijnlijk weinig discussie over zijn. Maar omdat deze uitkomsten (gelukkig) vrij zeldzaam zijn worden dikwijls ook andere uitkomstenmaten even zwaar meegeteld, zoals de noodzaak een bypassoperatie of dotterprocedure te moeten ondergaan dan wel het optreden van een ernstige bloedingscomplicatie  (waaronder een hersenbloeding).

Er is opvallend weinig kennis over welke uitkomsten patiënten belangrijk vinden

Van die laatstgenoemde uitkomsten is nauwelijks bekend of patiënten die wel even zwaar waarderen, terwijl ze in de trial-analyse dikwijls als even nadelig worden meegenomen. Maar misschien vinden patiënten het wel iets minder erg een dotterprocedure te moeten ondergaan dan getroffen te worden door een hersenbloeding met kans op blijvende invaliditeit. Of andersom: misschien was een eerdere hartoperatie zodanig vervelend verlopen dat een patiënt dat zeker niet nog eens wil. Het is voor artsen en onderzoekers nauwelijks mogelijk hier iets verstandigs over te zeggen en er is nog opvallend weinig systematische kennis over wat de patiënt daar zelf van vindt.

Verschillen tussen patiënten

Extra ingewikkeld kan zijn dat dergelijke voorkeuren kunnen verschillen van patiënt tot patiënt. ‘De’ patiënt bestaat niet. Appreciatie van bepaalde uitkomsten kan onder andere gebaseerd zijn op eerdere ervaringen van een patiënt of zijn familie, op angst of onzekerheid, of op niet geheel juiste informatie. Participatie van patiënten in klinisch wetenschappelijk onderzoek moet dan ook rekening houden met al deze zaken. Patiëntenparticipatie in trials en interpretatie van onderzoeksresultaten gaat hand in hand met adequate voorlichting en goede uitleg van de verschillende uitkomstmaten en de betekenis daarvan. Hier valt nog heel veel te doen, maar het lijkt zeker de moeite waard daar de komende jaren veel energie in te steken. 

Marcel Levi is vicevoorzitter van ZonMw en bestuursvoorzitter van het AMC.

Foto: Marijn van Zanten