Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
Participatie van de doelgroep stuit vaak op koudwatervrees

‘Niet patiënt moet zich aanpassen, maar omgeving’

Patiënten hebben te weinig invloed op zorg en onderzoek. Dat stellen Christine Dedding en Meralda Slager in de bundel De rafels van participatie in de gezondheidszorg. Mediator vroeg Slager, hoofddocent aan de Haagse Hogeschool, wat er moet veranderen in de onderzoekswereld.

Welke bijdrage kunnen patiënten leveren aan onderzoek?

‘Door patiënten te betrekken bij onderzoeksvragen worden deze veel specifieker en relevanter. Ik heb dat gemerkt bij ZonMw, waar ik secretaris was van het programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid, en later coördinator patiëntenparticipatie. Een voorbeeld is de onderzoeksagenda die mensen met een brandwond hebben opgesteld. Zij willen graag onderzoek naar jeuk, want dat is voor hen een ontzettend groot probleem. Onderzoekers hadden zich dat nooit gerealiseerd.

Vervolgens kan ervaringskennis bijdragen aan onderzoeksvoorstellen waar patiënten iets aan hebben. Zo was er een arts die onderzoek deed naar kinderen met een zeldzame aandoening. Hij had muizenmodellen ontwikkeld om iets te doen aan de overmatige speekselvloed bij deze kinderen. Toen hij hierover praatte met ouders, vroegen zij: “Kunnen die muizen ook zo slecht slapen?” Daardoor realiseerde hij zich: dát is waar die ouders last van hebben. Hij heeft zijn onderzoek toen omgegooid.’

Vanwaar een boek over juist de obstakels voor participatie?

‘Als programmasecretaris zag ik projecten die moeizaam verliepen en hoorde ik verhalen daarover van patiënten. We wilden benoemen welke fricties er zijn, wat er moeilijk is. Ik denk dat dat nodig is om verder te kunnen komen.’

Wat weerhoudt onderzoekers ervan patiënten te raadplegen?

‘Zij zijn vaak bang dat patiënten iets gaan zeggen over hun onderzoeksopzet, maar dat is niet waar participatie over gaat. Je hebt allemaal je eigen expertise: de patiënt heeft ervaringskennis, de onderzoeker weet hoe je onderzoek doet. Onderzoekers raken soms ook in paniek bij het idee te moeten aankloppen bij patiëntenverenigingen. Maar je kunt ook je eigen patiënten uitnodigen om te praten over wat zij belangrijk vinden.

Participatie kan veel tijd kosten. Ik heb dat zelf gemerkt toen ik casuïstiek verzamelde voor mijn boek. De gesprekken met patiënten duurden veel langer dan ik had gepland. Eerst raakte ik geïrriteerd, tot ik me realiseerde dat ik meer tijd moest nemen. Ik kreeg daardoor wel heel mooie casussen. Op dat moment veranderen mensen van klagende patiënten die aan je trekken, in gesprekspartners.’

‘Het machtsverschil tussen patiënt en arts is een groot probleem bij participatie’

Hoe kunnen subsidiegevers zoals ZonMw onderzoekers stimuleren te luisteren naar patiënten?

‘We hebben geleerd dat je niet alleen moet zeggen: “U dient de patiënt erbij te betrekken”, want dat is te vaag. Dan krijgt de Patiëntenfederatie NPCF een week voor de deadline allemaal telefoontjes: “Wilt u mijn onderzoeksvoorstel ondertekenen?” De vraag bij een subsidieoproep moet specifiek zijn. Bijvoorbeeld: “Vraag vooraf aan een relevante patiëntengroep wat zij belangrijk vinden”. Of, een voorbeeld uit het programma DoelmatigheidsOnderzoek: “Check eerst of patiënten aan het onderzoek willen meewerken.” Voorheen strandden namelijk veel doelmatigheidsonderzoeken bij gebrek aan patiënten. 

Daarnaast kun je trainingen en masterclasses organiseren. Wat het beste werkt is onderzoekers uit te nodigen die zelf goede ervaringen hebben met de inbreng van patiënten. Zij kunnen uitleggen wat het oplevert en anderen over de streep halen. We hebben vanuit ZonMw ook een keer als eis gesteld dat patiënten een rol kregen als projectleider, maar dat is faliekant mislukt. Het gaf ontzettend veel frictie en onderzoekers voelden zich niet vrij om alles op te schrijven wat ze vonden. Daarvan hebben we geleerd: ieder moet bij zijn eigen leest blijven.’

ZonMw betrekt patiënten bij de selectie van onderzoeksvoorstellen. Hoe gemakkelijk kan de gemiddelde patiënt meepraten over academisch onderzoek?

‘Het machtsverschil tussen patiënt en arts is een groot probleem bij participatie. Dat geldt voor de zorg in het algemeen, maar ook binnen ZonMw in programmacommissies en bij richtlijnontwikkeling. Het enige wat je daaraan kunt doen is meerdere patiënten opnemen en goed bedenken hoe je het aanpakt. Bij het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen hebben we bijvoorbeeld patiënten met een academische achtergrond gevraagd. Maar je kunt onderzoekers ook samenvattingen laten schrijven in begrijpelijk Nederlands. Bij een ander programma hebben we vooraf met patiënten besproken: waar ga je op letten? Zonder die voorbereiding is het voor hen moeilijk om onderzoeksvoorstellen te lezen. 

Wat wij in ons boek bepleiten is een participerende omgeving. Niet de patiënt moet zich aanpassen om te kunnen participeren, maar de omgeving. Dat zit ook in praktische zaken: tijdstip en plaats van overleg, vergoeding, achteraf laten weten wat er met de inbreng is gebeurd.’

Moet ZonMw alleen nog onderzoek financieren waar patiënten om vragen?

‘Het ingewikkelde is dat onderwerpen die patiënten belangrijk vinden, soms niet worden opgepakt. Zo heeft de Nederlandse Brandwonden Stichting een subsidieronde uitgeschreven over jeuk, maar zijn daar geen onderzoeksvoorstellen op gekomen. Als subsidiegever is dat wel een dilemma: moet je dat jaar dan geen onderzoeksvoorstellen honoreren? 

Het kost tijd om de omslag te maken. Als subsidiegever kun je de doelen telkens bijstellen en hierin steeds verder gaan. Ik vind dat je best nog stelliger mag zijn: dit onderzoek wel, dat niet. Als je publiek geld beschikbaar stelt voor onderzoek, moet dat relevant zijn voor patiënten.’

Tekst: Krista Kroon
Foto: Marijn van Zanten