Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
Alzheimerpatiënt Jacques Boersma betrokken bij onderzoeksprogramma

‘Ik kan iets betekenen voor mensen in eenzelfde situatie’

Wat vinden mensen met dementie belangrijke onderzoeksvragen? Jacques Boersma is een van de ervaringsdeskundigen die daarover meedenken bij het ZonMw-programma Memorabel. De emeritus hoogleraar kennismanagement is blij te kunnen bijdragen: ‘Natuurlijk zei ik ja toen ze me vroegen.’

Jacques Boersma kreeg in 2012 te horen dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Uniek is dat hij vrijwel direct na deze diagnose in de pen klom om zijn gedachten in columnvorm te delen met de lezers van het Dagblad van het Noorden. Bijzonder is ook dat hij als ervaringsdeskundige zijn bijdrage levert aan het onderzoeksprogramma Memorabel van ZonMw. Het doel van dit programma is verbetering te brengen in de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de zorg en ondersteuning die zij krijgen. Daarnaast wil het bijdragen aan een minder sterke toename van dementie, een verzamelnaam voor ruim 50 ziektes waarvan Alzheimer de bekendste is. 

Onderzoeksvoorstellen beoordelen

In de programmacommissie zitten naast wetenschappers ook 5 ervaringsdeskundigen: 4 mantelzorgers en Jacques Boersma. Zij gebruikten naast hun persoonlijke ervaringskennis de output van een digitaal ledenpanel van Alzheimer Nederland, dat bestond uit zo’n 1200 mensen. Uit 137 projectideeën kozen zij 53 kanshebbers. Deze inzenders werd gevraagd hun idee uit te werken tot een subsidieaanvraag. Nu, zo’n 6 maanden later, beoordeelt de programmacommissie welke voorstellen daadwerkelijk in aanmerking komen voor subsidie. Deze subsidieaanvragen zijn ook in focusgroepen besproken.

Goed ingevoerd

Boersma (73) vertelt over zijn beoordelingswerk in de tuin achter zijn woonboerderij in het Drentse Norg. Als emeritus hoogleraar kennismanagement van de Rijksuniversiteit Groningen is hij op de hoogte van wetenschappelijke kwaliteitseisen en goed ingevoerd in de mogelijke toepassingen van ict. Hij zegt het soms moeilijk te vinden zich te beperken tot het delen van zijn ervaringen als patiënt. En dat is toch waarvoor hij in eerste instantie is ‘ingehuurd’ door Alzheimer Nederland en ZonMw.

Delen

Het delen zit overigens wel in zijn natuur. Boersma bezoekt zogenoemde Alzheimercafés, houdt lezingen, schrijft columns voor de krant en zijn boek Watten in mijn hoofd wordt nu zelfs in het Engels vertaald. ‘Het schrijven en de reacties die ik op mijn boekje krijg, hebben mij geweldig geholpen. Het geeft een heel goed gevoel dat ik iets kan betekenen voor mensen die in eenzelfde situatie zitten.’

Stand van het onderzoek

Kenmerkend voor zijn onderzoekende karakter is dat hij zich geen moment bedacht toen ZonMw hem vroeg zitting te nemen in de programmacommissie van Memorabel. ‘Ik was vereerd. Natuurlijk zei ik ja. Al was het maar om op die manier een beeld te krijgen van de stand van het onderzoek en van de onderwerpen die dementieonderzoekers op dit moment bezighouden. Mijn dilemma is mijn dubbele pet. Ik ben ook geneigd als wetenschapper naar de subsidieaanvragen te kijken, terwijl ik me daarmee helemaal niet moet bemoeien. Ik ben immers aan tafel genood als ervaringsdeskundige. En daarbij… ik ben bedrijfseconoom. Twee jaar geleden wist ik nog maar weinig van hersenonderzoek.’

Dubbele pet

Die dubbele pet waarover Boersma spreekt, bezorgt hem extra inspanning omdat hij langer wikt en weegt met keuzes maken. Maar het maakt zijn werk voor de commissie ook spannender. Aan de ene kant leert hij veel: ‘Van de vergaderingen steek ik ontzettend veel op. Ik hang aan de lippen van de neuroloog of de psycholoog.’ Aan de andere kant is hij soms degene naar wie geluisterd wordt. ‘In de eerste ronde kwamen soms projectideeën langs waarin ict een rol speelt, waarover werd geroepen: wat handig! Terwijl het dan ging om een toepassing vergelijkbaar met automatisering van de boekhouding in de jaren ’70 en er nu veel betere systemen zijn… Niet iets om geld aan uit te geven dus. En dat maakte ik dan ook kenbaar.’

Ervaringen bespreken

Boersma vond het niet eenvoudig om in gezelschap van wetenschappers, die tijdens de vergaderingen met hun vak bezig zijn, over zijn ervaringen met de ziekte te praten. ‘Dan trek je toch ineens een ander register open. Ik had de neiging om mijn gevoelens maar voor mezelf te houden.’ Misschien moet je de ervaringsdeskundigen toch wat vaker – los van het commissiewerk – bijeenroepen om ervaringen uit te wisselen, oppert hij. In zo’n gezelschap zou hij minder terughoudend zijn.

‘Dat wij mede vorm geven aan het onderzoeksprogramma vind ik uniek’ 

Boersma beaamt dat het de wetenschappers zijn die bepalen hoe de gesprekken gaan in de commissie, niet de ervaringsdeskundigen. Deze gang van zaken wordt vaak genoemd als oorzaak van uiteindelijke mislukking van de door alle partijen zo vurig gewenste participatie van eindgebruikers. Toch voelt Boersma zich serieus genomen door ZonMw en de profs in de programmacommissie. ‘Ik vind deze vorm van inbreng, waar we mede vorm geven aan de inhoud van het onderzoeksprogramma, toch wel heel uniek.’

Helder Nederlands

Heeft Boersma voor zijn beoordelingswerk een stramien gekregen? ‘Ja, dat is allemaal heel goed geregeld. Ik heb dat ook in mijn eigen vakgebied nooit zo gezien. Overigens zijn er van alle subsidieaanvragen goed leesbare samenvattingen in helder Nederlands gemaakt.’ Of Boersma de komende jaren nog zal worden ingezet als ervaringsdeskundige, en zo ja, op welke manier, moet zich nog uitkristalliseren. De wil is bij hem in elk geval aanwezig. ‘Ik zou het prachtig vinden om nog een tijdje vanaf de zijlijn mee te kijken.’ 

Tekst: Machteld Bouman
Foto: Ronald Zijlstra