Hoe richt je de omgeving voor mensen met een verstandelijke beperking zo in dat het een positief effect heeft op hun gedrag, gezondheid en kwaliteit van leven? Daarover bestaat nauwelijks wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit een inventarisatie.

Dolf vertoont moeilijk verstaanbaar gedrag. Hij woont bij zorgorganisatie Ipse de Bruggen in Zuid-Holland. Voorheen was zijn kamer kaal en leeg. Meubilair was vastgeschroefd omdat hij het door de ruimte slingerde. Zijn gedrag eiste extreem veel aandacht op van de zorg. Totdat Ipse de Bruggen besloot zijn kamer opnieuw in te richten. In 2018 is er een film gemaakt over Dolfs kamer. We zien hoe hij zijn nieuwe domein betreedt. Op de muur een print van een groen weiland met blauwe lucht: het uitzicht van vroeger, bij hem thuis. Er is een houten vensterbank waarop hij kan zitten om naar buiten te kijken. De televisie is naadloos verwerkt in de muur.

Rustgevende materialen

In de film vertelt een medewerker hoe het destructieve gedrag van Dolf drastisch is afgenomen sinds zijn kamer met zoveel zorg opnieuw is ingericht. Hij is socialer; hij voegt zich vaker bij de groep. De extra vergoeding die zorgorganisaties krijgen voor zeer complexe cliënten (meerzorg) is voor hem niet meer nodig. Het verhaal over Dolfs kamer is zo’n succes, dat Ipse de Bruggen heeft besloten om ook voor 12 andere cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag de kamer opnieuw in te richten. Steeds met rustgevende, natuurlijke materialen, en volledig afgestemd op de individuele behoeften van de cliënt.

Naar eigen inzicht

Overal in Nederland passen zorgorganisaties voor gehandicaptenzorg de omgeving aan voor mensen met een beperking. Maar dat doen ze bijna altijd ‘practice based’, dus naar eigen inzicht, gebaseerd op de praktijk. En niet ‘evidence based’, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Ze moeten wel, want er bestaat amper wetenschappelijk onderzoek naar de impact van de fysieke leefomgeving op mensen met een verstandelijke beperking. Jacqueline Roos is onderzoeker bij Ipse de Bruggen. Het succesverhaal van hun cliënt Dolf motiveerde haar om zich te verdiepen in de materie.

Terminologie

Met subsidie van ZonMw maakte ze voor de langdurige zorg een scoping review: een inventarisatie om lacunes in wetenschappelijk onderzoek op te sporen. Ze deed dit in samenwerking met de Universiteit Leiden en Kopvol architecture & psychologie. Ze vond een handjevol onderzoeksrapporten over de gehandicaptenzorg, de meeste van rond de eeuwwisseling. De terminologie in de onderzoeken was niet altijd eenduidig. Bijvoorbeeld in een onderzoek naar het belang van huiselijkheid. Jacqueline: ‘Wat voor de één huiselijk is, kan voor een ander juist bevreemdend zijn. Dus wat versta je onder huiselijkheid? Daarover gaf dit onderzoek geen informatie. Onderzoek naar de impact van de leefomgeving in de gehandicaptenzorg is dus schaars en verouderd, én de terminologie is onvoldoende eenduidig. Dat alles gaat ten koste van de bruikbaarheid in praktijk.’

Eigen keuzes

Vanwege het gebrek aan up-to-date eenduidig wetenschappelijk onderzoek, moet elke organisatie – net als Ipse de Bruggen – steeds opnieuw het wiel uitvinden. Zoals stichting Maeykehiem uit Sint Nicolaasga, waar een aantal woningen én de dagbestedingslocatie momenteel een metamorfose ondergaan. Paula van Driesten is projectleider van de dagbestedingslocatie en tevens voorzitter van de klankbordgroep ervaringsdeskundigen van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder. Samen met haar collega Martine de Jong vertelt ze over de keuzes van Maeykehiem: ‘Een deel van onze cliënten heeft een zeer ernstige meervoudige beperking (ZEMB). Zij hebben meestal ook een zintuiglijke beperking. Dit gegeven hebben wij als uitgangspunt genomen bij de inrichting van de dagbesteding. Zo scheppen wij de voorwaarden waarbinnen onze cliënten zich maximaal kunnen ontwikkelen. Zelf kunnen ontdekken: wie ben ik en wie wil ik zijn? De inrichting en de materialen zijn daarbij cruciaal.’

Tillift voor nabijheid

We lopen door een van de dagbestedingsruimten bij Maeykehiem. De muren zijn mintgroen geschilderd. De donkergroene deurpost contrasteert, zodat slechtziende cliënten gemakkelijk de deur kunnen vinden. Verderop staat het keukenblok. Daar kunnen cliënten met de rolstoel aanschuiven om te helpen met piepers schillen of groente wassen. Aan het plafond hangt de rail voor een tillift. Paula vertelt: ‘De meeste zorgorganisaties gebruiken een tillift uitsluitend functioneel, bijvoorbeeld bij het verschonen. Hier gebruiken wij hem om onze volwassen cliënten even gewichtsloos te laten zijn. Of om hen nabijheid te laten ervaren. Zij hebben soms behoefte aan een knuffel, aan diepe druk. Of ze willen graag eventjes bij je op schoot. Als aan die levensbehoefte is voldaan, kunnen ze weer verder. Ze kunnen zich dan beter ontplooien. De tillift helpt daarbij. ’

Voelmuur

‘En dit is de voelmuur’, zegt Paula. Ze wijst naar een muur met zachte vloerbedekking in een aardetint. We strijken er met onze hand overheen, het voelt alsof je een lammetje streelt. Paula: ‘Hier kunnen cliënten over een poos ookk drukken op knoppen met geluid, of ruiken aan een lavendelzakje. Het wordt bij uitstek een plek voor de prikkeling van zintuigen.’ De deur gaat open. Cliënt Marcel komt eventjes binnen om Paula en Martine te begroeten, hij heeft zijn driewieler voor de deur geparkeerd. Hij loopt naar de voelmuur en drukt zijn wang erin. Paula gaat naast hem staan, haar handen in de ‘vacht’. ‘Lekker zacht, hè’, zegt ze. ‘Zacht’, zegt Marcel.

Cliënt Marcel

Emelieke Huisman heeft een bouwkundige achtergrond en is als docent-onderzoeker werkzaam bij het lectoraat Technologie voor zorginnovaties aan de Hogeschool Utrecht. Ook zij kreeg van ZonMw subsidie voor een scoping review. Ze deed het onderzoek in samenwerking met zorgorganisatie ’s Heeren Loo. Haar conclusie luidt, evenals die van Jacqueline Roos van Ipse de Bruggen, dat de wetenschap weinig onderbouwing geeft voor de impact van de fysieke leefomgeving in de gehandicaptenzorg. In ziekenhuizen en ouderenzorg vindt wel veel onderzoek plaats naar deze impact, met name voor mensen met dementie. Binnen haar lectoraat gebeurt dit in de programmalijn Smart Environment. Ervaring uit die onderzoeken deelt ze graag met de gehandicaptenzorg.

Holistische benadering

Zo benadrukt Huisman hoe belangrijk het is dat de visie op de fysieke omgeving breed wordt gedragen in de hele organisatie én dat het vernieuwingsproces multidisciplinair wordt aangepakt. ‘Een holistische benadering’, noemt ze het liever. ‘Architecten, facilitair medewerkers, vastgoedbeheerders, de zorg en verwanten, iedereen moet erbij betrokken worden. Vooral de zorg. Zij kennen immers de triggers van hun cliënten. Zij weten uit ervaring bijvoorbeeld dat fel licht boven een verschoningstafel bij bepaalde cliënten een negatieve reactie uitlokt. Die details zijn heel belangrijk. De zorg is onmisbaar in het proces.’

‘We hopen met de scoping reviews bewustzijn te creëren. Niet alleen voor de architectuur en styling van nieuwbouw, maar óók voor de inrichting van bestaande gebouwen’

Verschil in inzicht tussen disciplines is soms hardnekkig, weet de onderzoeker ook uit eigen ervaring. Ze vertelt: ‘Tijdens mijn studie in Delft werden mijn ontwerpen vaak bekritiseerd. Men vond ze onvoldoende innovatief, te weinig catchy. Op mijn beurt begreep ik niet waarom veel ontwerpers nauwelijks aandacht hadden voor de gebruikers van het gebouw. Voor mij komen gebruikers juist op de eerste plaats. Zij staan centraal. Het gaat om hen.’ Paula van Driesten van Maeykehiem herkent dit dilemma: ‘Bij de renovatie van de woningen kozen mijn collega’s ervoor stylisten in te schakelen. Die ontwierpen een interieur met veel drukke prints. Het was prachtig. Maar wij vroegen ons af: voor wié is dit prachtig? Voor ons? Voor het plaatje? In goed overleg is besloten om het ontwerp los te laten en te kiezen voor een rustgevend palet dat beter bij onze cliënten past.’

Vervolgstudie

De ervaringsverhalen illustreren des te meer dat wetenschappelijk onderzoek naar de impact van omgevingsfactoren onmisbaar is voor goede gehandicaptenzorg. Jacqueline Roos van Ipse de Bruggen werkt reeds aan een plan. Roos: ‘Wat zijn de effecten van onze interieurkeuzes op het gedrag, gezondheid en welbevinden van onze cliënten? Dat gaan we onderzoeken voor de 12 nieuwe kamers van Ipse de Bruggen voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.’

Bewustzijn creëren

Voorlopig zullen zorgorganisaties veel beslissingen over omgevingsfactoren nog moeten maken zonder de rugdekking van wetenschappelijk bewijs. Wel hebben Jacqueline Roos en Emelieke Huisman de resultaten van de 2 scoping reviews gedeeld in een online kennissessie. Er zijn 9 take-aways geselecteerd: aandachtspunten die zorgorganisaties voor gehandicaptenzorg kunnen helpen om bij cliënten moeilijk verstaanbaar gedrag te verminderen. Emelieke Huisman: ‘We hopen met de scoping reviews bewustzijn te creëren. Niet alleen voor de architectuur en styling van nieuwbouw, maar óók voor de inrichting van bestaande gebouwen.’

9 aandachtspunten voor inrichting van de fysieke omgeving bij mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag

1. De fysieke omgeving heeft veel invloed op het gedrag en welbevinden van mensen.
2. Verwanten en begeleiders zijn onmisbaar bij aanpassing van de fysieke omgeving.
3. Het inrichten van de fysieke omgeving vergt een multidisciplinaire aanpak.
4. In het onderzoek naar de fysieke omgeving moeten wetenschap en praktijk hand in hand gaan.
5. Ga uit van ‘prikkelregie’ in plaats van een standaard prikkelarme inrichting.
6. Begrippen zoals huiselijkheid zijn persoonsafhankelijk.
7. Denk aan de balans tussen huiselijkheid en werkomgeving: de omgeving moet voor de cliënt aangenaam zijn en voor de zorgverlener werkbaar.
8. Er is meer onderzoek nodig.
9. Nieuw onderzoek moet zich richten op het achterhalen van de oorzaak van het gedrag.

Lees meer over de 9 take-aways


Tekst en foto's: Riëtte Duynstee
Bijschrift openingsfoto: Paula van Driesten en Martine de Jong
Publicatiedatum: 24 juni 2021

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website