Door een gebrek aan kennis worden mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vaak onder- of overschat. Een minimale dataset, een digitale Ervaringskoffer met handige hulpmiddelen en een werkboek voor meer inspraak moeten uitkomst bieden. Mensen met NAH kunnen hierdoor makkelijker inzicht geven in hun situatie of hun stem laten horen.

Meer en betere participatie begint met meer begrip. Daarvoor is inzicht nodig in hoe het met iemand met NAH gaat en blijft gaan. ‘Er worden veel verschillende instrumenten gebruikt om de gevolgen van hersenletsel te meten, waardoor onderzoeksgegevens moeilijk met elkaar te vergelijken zijn. Bovendien geeft dit mensen met NAH het gevoel dat ze hun verhaal steeds opnieuw moeten vertellen’, zegt Kitty Jurrius, lector klantenperspectief in ondersteuning en zorg bij Hogeschool Windesheim. ‘Op basis van bestaande meetinstrumenten ontwikkelden we de minimale dataset voor mensen met NAH (MDS-NAH), een vragenlijst die zo kort en zuinig mogelijk de beginsituatie van mensen met NAH in kaart brengt. Als iedereen in zorg en onderzoek hiermee werkt, hoeven mensen met NAH dus niet steeds opnieuw dezelfde vragen te beantwoorden.’

Mijn breinverhaal

Vanuit dezelfde gedachte ontwikkelde Jurrius met haar collega’s Mijn Breinverhaal. Dit is een boekje waarin de gegevens over het hersenletsel en andere informatie die degene met NAH zelf belangrijk vindt worden samengevat. Cliënten kunnen dit boekje gebruiken om zorgverleners en naasten uit te leggen wat er is gebeurd.

Je stem laten horen

De Ervaringskoffer is een ander product waarmee mensen met NAH gemakkelijker het gesprek kunnen aangaan met hulpverleners en naasten over wat NAH betekent in hun leven. ‘Deze digitale toolbox bevat handige hulpmiddelen op het gebied van werk, onderwijs, vrije tijd en privé. Denk aan tips voor gesprekken met het UWV, voorbeelden van ervaringsverhalen om samen met naasten te lezen en informatie over de invloed van NAH op het gezinsleven’, aldus Jurrius.

Inspraak in dagelijks leven

Voor mensen met NAH die niet meer thuis wonen, is het werkboek en de bijbehorende challenge Laat je horen ontwikkeld. ‘Mensen met NAH hebben formele zeggenschap via bijvoorbeeld cliëntenraden. Maar zij blijken juist behoefte te hebben aan meer inspraak in de dagelijkse gang van zaken, zoals het eten of de inrichting van de huiskamer. Met de Laat je horen-methode zoeken zij samen met hun begeleider naar een manier om hun stem te laten horen die het beste past’, legt Jurrius uit.

In co-creatie

Alle producten zijn in nauwe samenspraak met mensen met NAH ontwikkeld en sluiten daarmee aan bij hun wensen en behoeften. Een aanvullende implementatiesubsidie van ZonMw moet ervoor zorgen dat de producten nog dit jaar kunnen worden gebruikt in de praktijk.


Project: NAH-Kennisnetwerk: Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
Projectleider: Kitty Jurrius, Hogeschool Windesheim
Programma: Gewoon Bijzonder, projectnummer 8450040011

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website