Bij de ene patiënt is een hartinfarct of beroerte een incident, bij de ander het begin van complicaties. Hoe ontstaan die verschillen en hoe kan zorg nieuwe problemen voorkomen? Om die vragen te beantwoorden, zijn data nodig. Veel data. De Utrechtse cardioloog Folkert Asselbergs kreeg op 15 april een ZonMw Parel voor het opzetten van een dataverzameling van meer dan 260.000 patiënten.

‘Preventie van hart- en vaatziekten krijgt al jaren terecht veel aandacht. Maar hoe zit het met de mensen die al klachten hebben? Ik zie in de praktijk grote verschillen. Bij de een is het hartinfarct een schampschot, die komt na de revalidatie nog een paar keer op controle en die zien we niet meer terug. Bij de ander is het juist het begin met meerdere complicaties zoals ritmestoornissen, hartfalen en nieuwe infarcten. Dan vraag je je af: hoe komt dat nou? En wat kunnen we daaraan doen?’, zegt Folkert Asselbergs, cardioloog en hoogleraar cardiovasculaire genetica aan het UMC Utrecht.

Klinische data

Om deze vragen te beantwoorden, zijn klinische en genetische data van grote aantallen patiënten nodig. Het liefst uit de dagelijkse zorg, om selectie te voorkomen. Zorgdata zijn alleen vaak niet bruikbaar of toegankelijk voor onderzoek. Het consortium dat mede op initiatief van Asselbergs tot stand kwam, heeft dan ook veel werk moeten verzetten om allerlei verschillen te overbruggen: in cultuur, ICT-systemen, codering van gegevens et cetera. Gelukkig is Asselbergs een ‘bruggenbouwer’, aldus de commissie die de ZonMw Parel toekent.

‘Een middel dat bij de ene patiënt uitstekend werkt, doet bij een ander bijna niks. Het zou natuurlijk veel beter zijn als je direct wist wat voor die patiënt het juiste middel is’

‘Om werkelijk conclusies te kunnen trekken, is het van groot belang de hele populatie in beeld te hebben’, zegt Asselbergs. ‘Maar dat betekent ook dat je goed moet nadenken hoe je het aanpakt. Om data tussen centra te delen, zeker in internationaal verband, is toestemming van de patiënt nodig. Dat leidt altijd tot selectie. We weten uit onderzoek bijvoorbeeld dat mensen met een lager opleidingsniveau vaker weigeren. Maar uit onze studies komt naar voren dat mensen uit achterstandswijken juist meer risico lopen op complicaties. Die wil je dus graag meenemen.’

Harmoniseren van data

Een technische oplossing voor dit vraagstuk is de zogeheten gefedereerde data-analyse. Het analyseprogramma gaat dan als het ware langs bij de data en alleen de resultaten van de analyse worden gedeeld. Herleidbare gegevens over mensen blijven waar ze zijn. Zo kan men een virtuele database samenstellen zonder dat hun gegevens ingezien kunnen worden buiten het ziekenhuis waar zij behandeld zijn. ‘Voorwaarde is wel dat alle gegevens volgens dezelfde afspraken worden gecodeerd en opgeslagen’, zegt Asselbergs. ‘Het harmoniseren en opschonen van alle data was dan ook de grootste klus.’

Op maat

Nu het consortium staat, kan het onderzoek beginnen. Onder meer in het Verenigd Koninkrijk, waar Asselbergs hoogleraar precisiegeneeskunde is aan University College London, zijn al veelbelovende studies verricht aan de hand van de verzamelde data. Daaruit blijkt onder meer dat verschillende risicofactoren kunnen leiden tot het ontstaan en het voortschrijden (progressie) van hart- en vaatziekten. Asselbergs wil ook graag analyseren wat het effect is van verschillende behandelingen en welke factoren daarbij een rol spelen: ‘Een middel dat bij de ene patiënt uitstekend werkt, doet bij een ander bijna niks. Uiteindelijk vinden we meestal wel een effectieve behandeling, maar het zou natuurlijk veel beter zijn als je direct wist wat voor die patiënt het juiste middel is. Ik hoop dat we daar in de komende jaren en deze dataverzameling meer inzicht in krijgen.’


Tekst: Pieter van Megchelen
Foto: Frank van der Burg
Publicatiedatum: 21 april 2021

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website