Registratie ernstige astmapatiënten vergemakkelijkt onderzoek

Nederland telt ongeveer 13.000 mensen met ernstige astma: zelfs met hoge doses medicijnen hebben zij astma-aanvallen. Met de komst van de nieuwe geneesmiddelen mepolizumab, reslizumab, benralizumab en dupilumab wilde projectleider Liesbeth Bel (UMC Amsterdam, locatie AMC) weten welke impact deze medicijnen hadden op de praktijk. ‘Vooral van de patiënten die buiten de criteria van het effectiviteitsonderzoek waren gevallen vanwege hun leeftijd of een gemengde diagnose, waren we benieuwd hoe zij erop reageerden.’ Een register van volwassen patiënten met ernstige astma zou inzicht geven in de effectiviteit, bijwerkingen en kosteneffectiviteit van de nieuwe medicijnen. De farmaceutische industrie financierde mee.

Hoge respons

Het RAPSODI-register bevat gegevens over de periodieke astmacontrole van cliënten, hun kwaliteit van leven, de resultaten van lichamelijke onderzoeken en behandelgegevens. ‘Omdat patiënten regelmatig gezien of geprikt moeten worden door artsen, is het bijhouden van de patiëntenregistratie nauwelijks extra moeite’, vertelt Bel. ‘Geoefende behandelaars kunnen de vragenlijsten, met daarop 45 items, in 10 minuten invullen. Dat is haalbaar in de praktijk.’ Patiënten wordt elke 3 maanden gevraagd online vragenlijsten in te voeren. Hun respons schommelt al jaren rond de 75%. Zowel behandelaars als patiënten kunnen informatie invoeren en bekijken.

19 ziekenhuizen

De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) adviseert behandelaars die de nieuwe geneesmiddelen gebruiken, mee te doen met de registratie. De belangstelling van ziekenhuizen is groter dan verwacht, aldus Bel. ‘Behandelaars doen het er allemaal belangeloos bij.’ De patiëntenregistratie werd eerst ontwikkeld in de astmaexpertisecentra van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en het Medisch Centrum Leeuwarden in Leeuwarden. Pas toen het systeem helemaal goed functioneerde, werden ook andere ziekenhuizen betrokken. Intussen zijn 19 Nederlandse ziekenhuizen aangesloten en de gegevens van meer dan 850 patiënten verzameld.

Internationale samenwerking

Bel, die voorzitter is geweest van de European Respiratory Society, staat bekend als aanjager van het Europese onderzoek naar ‘ernstige astma’. Zij maakt zich sterk voor een betere uitwisseling van onderzoeksgegevens tussen de lidstaten. Momenteel maken 10 Europese landen gebruik van het RAPSODI-model. Binnenkort zullen nog 15 landen volgen.