Vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker krijgen jaren later vaak klachten als gevolg van de tumor en/of de therapie. Om hierin meer inzicht te krijgen is de Primary-Secondary Cancer Care Registry opgesteld. De gegevens uit dit unieke register zijn vertaald in ‘awareness tools’ voor behandelaren en patiënten.
De informatie over kankerpatiënten in de huisartsendata is volgens Joke Korevaar, programmaleider huisartsgeneeskundige zorg bij het Nivel, onvoldoende om adequaat te kunnen inspelen op toekomstige zorgvragen. ‘We missen bijvoorbeeld de gegevens over het stadium en de locatie van de tumor en of er wel of geen sprake is van bestraling, operatie, chemotherapie of immunotherapie. De behandeling kan immers leiden tot latere klachten en daar moet je bij de zorgvraag rekening mee houden.’
Koppeling bestanden
Om die gegevens beschikbaar te krijgen, hebben het Nivel en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hun bestanden gekoppeld in de Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR). Hierbij gaat het om de landelijke Nationale Kanker Registratie van het IKNL, met data over tumor en primaire behandeling, en de Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, met gegevens over de zorgvraag bij huisartspraktijken. In eerste instantie is het combineren van deze bestanden beperkt gebleven tot de informatie over vrouwen met borstkanker, om later deze koppeling ook voor andere soorten tumoren mogelijk te maken. Voor het opzetten van de PSCCR kregen de initiatiefnemers subsidie vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van ZonMw.
Bewustwording
De onderzoekers hebben vervolgens gekeken voor welke klachten vrouwen met borstkanker significant vaker bij de huisarts komen dan vrouwen van dezelfde leeftijd uit dezelfde praktijk zonder borstkanker. Die problemen verschillen per type behandeling en per leeftijd, maar in het algemeen krijgen ze vaker infecties en klachten als hoesten, moeheid, botontkalking, knieklachten, eczeem, verstopping en slapeloosheid. Korevaar: ‘We hebben de resultaten besproken met huisartsen, medisch specialisten en patiënten. Bewustwording over deze late effecten vonden ze erg belangrijk. Om hen daarbij te ondersteunen, hebben we in samenspraak met hen twee awareness tools gemaakt: een versie voor patiënten en een voor behandelaren. Via internet kunnen ze daarmee kijken voor welke klachten iemand een verhoogd risico heeft van 1 tot 5 jaar en van 5 tot 14 jaar na de diagnose.’
Project: Registry of cancer patients to monitor the impact of (pharmaco)therapy on health problems presented in primary care
Projectleiders: Joke Korevaar (Nivel) en Sabine Siesling (IKNL)
Programma: Goed Gebruik Geneesmiddelen, projectnummer 848034003