Mensen met een beperking moeten veel meer worden betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en politieke besluitvorming. De bereidwilligheid is er wel, maar bewustwording ontbreekt vaak nog.

Wetenschappers focussen vooral op het medische nut van onderzoek. Maar wat speelt er in de levens van mensen met een beperking en waar lopen ze tegenaan? Dat is wat artsen en wetenschappers moeten weten. Als je moet leven met een handicap of een ziekte die alsmaar toeneemt, draait het om de kwaliteit van je leven.

Ervaringsdeskundige

Behalve minister van Gehandicaptenzaken (een initiatief van omroep KRO-NCRV, red.) ben ik ook ervaringsdeskundige. Ik zit in een rolstoel door osteogenesis imperfecta, een aandoening waardoor je heel gemakkelijk botbreuken oploopt. Ik ben altijd met mijn artsen in gesprek gegaan met mijn vragen. Toen ik puber was, wilde ik zelfstandig naar de wc kunnen tijdens het uitgaan met vrienden.

‘Tijdens de eerste coronagolf zagen politici over het hoofd dat er ook mensen met een beperking in zorginstellingen leven’

In elke fase van iemands leven spelen andere aspecten. Als kind wil je graag naar kinderfeestjes. Als jongvolwassene wil je studeren of een baan. Mijn advies aan artsen en wetenschappers: maak meer gebruik van de ervaringskennis van mensen met een beperking. Leg contact met patiëntenverenigingen en belangenorganisaties, zoals de koepelorganisatie Iederin en Stichting JongPIT. Leer wie de mens is achter de beperking!

Perceptie veranderen

Dit is niet alleen goed  voor artsen en wetenschappers, maar voor de hele maatschappij. Nederland doet nog te weinig aan inclusie van mensen met een beperking. De perceptie moet veranderen. Dat begint al vroeg. Speciaal onderwijs heeft zeker nut, maar voeg het samen met gewoon onderwijs waar mogelijk. Mijn ouders hebben mij met veel moeite op een gewone school in onze woonplaats gekregen. Daardoor ontdekten mijn klasgenootjes dat iemand met een beperking niet raar is.

VN-verdrag Handicap

Sinds 2016 hanteert Nederland het VN-verdrag Handicap, met als grondbeginselen toegankelijkheid, persoonlijke autonomie en volledige participatie. Toch vergeet de overheid nog vaak mensen met een beperking. Zo zagen politici tijdens de eerste coronagolf over het hoofd dat er ook mensen met een beperking in zorginstellingen leven. Ook bij de maatregelen werd hiermee geen rekening gehouden. In een rolstoel kan je bijvoorbeeld geen winkelwagentje gebruiken en stickers die zitplaatsen markeren in het OV zijn ongeschikt voor blinden of slechtzienden. Zodra ik hierover in gesprek ging met de minister en organisaties, kwamen er oplossingen. De bereidwilligheid is er, maar bewustwording ontbreekt nog. Ik roep iedereen op: praat niet óver maar mét mensen met een beperking.


Rick Brink is minister van Gehandicaptenzaken, een initiatief van omroep KRO-NCRV. Hij komt op voor de belangen van de ruim 1,8 miljoen Nederlanders met een beperking. Brink zwaait per 1 januari 2021 af als minister van Gehandicaptenzaken.

Foto:  KRO-NCRV
Publicatiedatum: 18 december 2020

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website