Als iemand de diagnose dementie krijgt, hebben naasten allerlei vragen. Toch zoeken zij niet snel hulp. Het programma Partner in balans biedt hun laagdrempelig houvast, met een combinatie van online informatie en feedback van een coach.

Stellen dat de coronacrisis het programma Partner in Balans een duwtje in de rug heeft gegeven, vindt Lizzy Boots een tikkeltje cru. Maar er zit wel een kern van waarheid in. Boots werkt als onderzoeker en coördinator psychosociale research bij Alzheimer Centrum Limburg, een samenwerkingsverband van regionale zorgorganisaties en de Universiteit Maastricht. De afgelopen maanden waren er meer aanvragen voor Partner in Balans dan Boots en haar collega’s aankonden. Het ‘blended’ ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van mensen met dementie bestaat uit een face-to-face intake, een online gedeelte waarmee mensen zelf aan de slag kunnen en een online terugkoppeling door een coach. 

Noodzaak

‘Aanvankelijk voelden de professionals een drempel omdat het programma deels online is. Dat waren ze niet gewend’, zegt Boots. Maar tijdens de COVID-19-crisis viel de dagbesteding weg, konden casemanagers dementie hun cliënten niet meer bezoeken en raakten mantelzorgers meer dan voorheen overbelast, zo bleek uit een peiling begin juni van Alzheimer Nederland. ‘Online ondersteuning werd een noodzaak en ons programma biedt dat’, constateert Boots. Online zorgprogramma’s voor mensen met dementie en hun mantelzorgers werden onlangs zelfs aangeraden in een artikel in The Lancet van vooral Chinese auteurs. Daarin werd een review van Boots over online ondersteuning als referentie genoemd.

Landelijk beschikbaar

In samenwerking met zorgverzekeraar CZ en met extra subsidie van ZonMw worden nu meer coaches opgeleid. Bedoeling is dat Partner in Balans daarmee in het hele land beschikbaar komt. Als dat zo is, wordt het onderdeel van het aanbod van Alzheimer Nederland en zal het ook te vinden zijn op dementie.nl. Eerder al, in 2017, won het programma de Medische Inspirator prijs van ZonMw. Daardoor kon 75.000 euro worden geïnvesteerd in onder meer de opleiding van coaches bij dertien organisaties. 

Hoge drempel

Partner in Balans wil voorzien in een leemte. ‘De diagnose dementie kan door allerlei nieuwe methodieken tegenwoordig eerder worden gesteld. Dus leven mensen met dementie en hun mantelzorgers er langer mee, en zijn ze al eerder in het proces op de hoogte. Voor die vroege fase bleek weinig ondersteuning te zijn. Daar zat een gat.’ Boots wilde iets ontwikkelen dat echt aansloot bij de behoeften van mantelzorgers. ‘Een online programma was niet ons uitgangspunt, maar in de interviews met focusgroepen zeiden mensen dat zij in die beginfase een hoge drempel ervoeren om met zorgprofessionals te gaan praten. Ze voelen zich dan eigenlijk nog geen mantelzorger. Uit de behoefte-inventarisatie bleek later dat zij het beter hadden gevonden als ze eerder hulp hadden geaccepteerd. Iets online aanbieden is laagdrempeliger.’

‘Adviezen nemen mensen het beste aan van anderen die het zelf hebben meegemaakt. Daarom zijn tips van lotgenoten een belangrijk onderdeel van het programma’

Uit de groepsinterviews met mantelzorgers werd ook duidelijk dat mantelzorgers niet zozeer behoefte hadden aan psycho-educatie over dementie, zoals professionals vaak veronderstellen. ‘Als je nog maar net te horen hebt gekregen dat je partner dementie heeft, wil je niet geconfronteerd worden met alle enge dingen die je te wachten staan, met wat je gaat verliezen en moet gaan organiseren. Dan wil je weten hoe je allerlei praktische zaken kunt oplossen, hoe je het samen zo fijn mogelijk kunt houden. Tips en adviezen nemen mensen het beste aan van anderen die het zelf hebben meegemaakt. Daarom zijn tips van lotgenoten ook een belangrijk onderdeel van het programma geworden.’ 

Minder afhankelijk

Jenny Tillie-Hecker zat in de focusgroep en heeft als ervaringsdeskundige bijgedragen aan de ontwikkeling van Partner in Balans. In 2011 kreeg haar man op zijn 66ste de diagnose Alzheimer. Hij overleed vorig jaar. Een van de tips die Tillie aan het programma overhield, was ervoor te zorgen dat buren haar huissleutels hadden. Zo kon haar man, die voortdurend zijn sleutels kwijtraakte, op eigen gelegenheid van de dagbesteding naar huis komen. ‘Mijn man was heel afhankelijk van mij geworden en daar hadden we het moeilijk mee, hij was altijd heel bepalend geweest. Eens in de twee weken ging ik wandelen. Dat was en is heel belangrijk voor mij. Dat ik me niet hoefde te haasten om mijn man op te vangen gaf me veel vrijheid.’ 

Online shoppen

Dat Partner in Balans werkt, bleek uit een effectstudie. Deelnemers ervoeren een hogere kwaliteit van leven, meer controle over hun situatie en meer vertrouwen in hun eigen kunnen als mantelzorger. Zelf online dingen doen is belangrijk, maar de begeleiding van een coach mag volgens Boots niet ontbreken. ‘Het is net als met online shoppen: blijf je ergens hangen, dan laat je het erbij zitten. Als iemand je even helpt, kun je weer verder.’

Coach ondersteunen

Grappig genoeg, vindt zij, hadden ook de coaches behoefte aan ondersteuning. ‘Vooral omdat zij drempels ervaren in het gebruik van online tools en daar onzeker over zijn. Daar hadden we eigenlijk nooit rekening mee gehouden. We zijn nu bezig de training daar meer op te laten inspelen. Door antwoordvoorbeelden te geven, maar ook door de coaches meer begrip van de techniek te geven.’

Inhoud Partner in Balans
Partner in Balans begint met een face-to-face intakegesprek met een coach. Daarna kunnen mantelzorgers een keuze maken uit online modules die zijn gegroepeerd in twaalf thema’s, zoals communicatie of acceptatie. Elk thema start met een gefilmde introductie door een lotgenoot. Het thema wordt afgesloten met tips van lotgenoten. Aan het einde van het programma kan de mantelzorger een stappenplan maken om een lastige situatie in stukjes op te delen en zo te leren hanteren.
 


Auteur: Els Wiegant
Foto: Shutterstock
Publicatiedatum: 31 juli 2020

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website