Vrij beschikbare gezondheidsapps zijn sterk in opkomst, maar de ethische aspecten daarvan zijn nog weinig onderzocht. Onderzoekers van het Amsterdam UMC, locatie AMC stelden een ethisch begrippenkader op.

Steeds meer mensen gebruiken gezondheidsapps die bijvoorbeeld hun voedingspatroon of beweeggedrag meten. Ook de overheid stimuleert e-health: mensen met een chronische ziekte zouden zoveel mogelijk metingen doen met behulp van gezondheidsapps. Maar er zitten ethische haken en ogen aan het gebruik van deze vrij beschikbare apps. Bijvoorbeeld privacykwesties: hoewel bedrijven sinds 2018 moeten voldoen aan de Europese privacywetgeving (AVG), is het nog steeds de vraag in hoeverre data mogen worden opgeslagen en te gelde gemaakt. Maar er zijn ook vragen op individueel niveau te stellen, zoals: kunnen zelfmetingen kwaad?

Empirisch-ethisch onderzoek

Onderzoekers van het Amsterdam UMC, locatie AMC stelden een ethisch begrippenkader op voor deze ‘direct-to-consumer e-Health’. Hun onderzoek richtte zich op drie thema’s: de veranderende relaties tussen hulpverlener en patiënt, de nieuwe rol van ICT-bedrijven in de zorg en het risico op medicalisering door de alomtegenwoordigheid van gezondheidsapps. In dat laatste deelonderzoek kwamen kwesties naar voren als: hoe verhouden metingen zich tot de dagelijkse ervaringen van gebruikers? Kunnen zelfmetingen ook nadelige effecten hebben? In dit empirisch-ethisch onderzoek werden verschillende typen gebruikers in focusgroepen ondervraagd over de beïnvloeding van hun lifestyle door de apps.

Transparantie nodig

De onderzoekers wijzen op de problemen die ontstaan als niet goed wordt gekeken naar de context waarin data verzameld worden. Bedrijven die de apps beheren kunnen hun datasets verkopen aan derden; verzekeraars die klanten lokken met lifestyle-gadgets kunnen de verzamelde gegevens gebruiken. Niet alleen hebben de gebruikers daar geen invloed op, ook is het de vraag of de data buiten hun oorspronkelijke context wel betrouwbaar zijn. Daarom pleiten de onderzoekers voor meer transparantie over de wijze waarop degenen die gegevens verzamelen en gebruiken omgaan met de basisgegevens.

Invloed op gebruikers

Daarnaast worden de gebruikers zelf sterk door de feedback van de apps beïnvloed, ook al is de juistheid daarvan niet altijd duidelijk. Soms raken zij gefixeerd op cijfermatige gezondheidsdoelen, wat gepaard kan gaan met obsessieve trekjes. Bovendien gaat er een moraliserende invloed uit van de getallen. Mensen die niet al sportief en slank zijn, zullen de apps vanwege de negatieve feedback eerder terzijde leggen. Verder blijken veel apps zichzelf na een tijdje overbodig te maken: wanneer eenmaal duidelijk is welk gedrag nodig is voor een bepaald effect, kan de gebruiker ook zonder. Het ethisch kader biedt handvatten bij de ethische beoordeling van de kwaliteit van e-health-apps aan de hand van vier scores: de aard van de data (kwantitatief/kwalitatief), het dwingende karakter van de app, de mate van transparantie en de geboden achtergrondinformatie bij het gebruik van de data. 

Het ethisch begrippenkader is vanaf 15 augustus te raadplegen op www.amsterdamumc.nl


Project: The rise of consumer eHealth – ethics as a part of quality assessment
Projectleider: Dick Willems, Amsterdam UMC, locatie AMC, afdeling huisartsgeneeskunde
Programma: Ethiek en gezondheid, projectnummer 731010017

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website