Speciale registratie voor patiënten met chronische darmziekten

In Nederland hebben 90.000 mensen een chronische inflammatoire darmziekte, de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot grote beperkingen in het leven van patiënten. Naast diarree, bloedverlies en buikpijn komen ook klachten buiten de darm veelvuldig voor, zoals vermoeidheid, gewrichtsklachten en huid- of oogontstekingen. Momenteel is geen genezing mogelijk voor deze darmziekten, ook wel inflammatory bowel diseases (IBD) genoemd. Daarom moeten patiënten doorgaans langdurig behandeld worden.

Online dossier

Sinds 2016 hebben vijf medische centra de speciale patiëntenregistratie IB-DREAM ingevoerd om de zorg te kunnen verbeteren. Patiënten hebben een eigen online dossier waarin overzichtelijk informatie over hun darmziekte wordt weergegeven, zoals de diagnose, de behandeling en het ziektebeloop. Zij kunnen ook vragenlijsten invullen die de zorgverlener een beter beeld geven van de beperkingen die de darmziekte in het dagelijkse leven oplevert. Via het online dossier kunnen patiënten vragen stellen en communiceren met zorgverleners en raken ze actiever betrokken bij de zorg. IB-DREAM geeft de patiënt en de zorgverlener overzicht en feedback gedurende het behandeltraject, zodat gezamenlijk beslissen over het behandelplan gemakkelijker wordt.

Gegevens voor onderzoek

Een ander doel van IB-DREAM is het faciliteren van onderzoek. Momenteel is nog onvoldoende bekend over de behandelingen bij chronische darmziekten. Regelmatig worden dure medicijnen voorgeschreven, maar over de doelmatigheid en veiligheid op de lange termijn is relatief weinig bekend. Met IB-DREAM kan informatie worden verzameld over de effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. Deze gegevens zijn te gebruiken voor klinische studies. IB-DREAM maakt het ook mogelijk de zorg in deelnemende ziekenhuizen te vergelijken, zodat zij van elkaar kunnen leren. 

Gekoppeld aan patiëntendossier

IB-DREAM is de eerste registratie die is gekoppeld aan een elektronisch patiëntendossier. Relevante gegevens over de darmziekte worden direct overgenomen vanuit het dossier. Momenteel nemen bijna 2800 patiënten deel aan IB-DREAM, dat is ingevoerd door het Radboudumc, Medisch Spectrum Twente, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Franciscus Gasthuis & Vlietland en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Het is de bedoeling dat ongeveer 7000 patiënten met chronische darmziekten zullen deelnemen, waarbij wordt gestreefd naar nationale dekking door het toevoegen van meer ziekenhuizen.