Hoe groot is iemands kans op dementie? Dat kunnen artsen nu voorspellen dankzij een rekenmodel, ontwikkeld onder leiding van Wiesje van der Flier. De onderzoekers maakten ook een app die patiënten en artsen ondersteunt bij het gesprek over de diagnose. Het project kreeg op 24 oktober een Parel van ZonMw.

Regelmatig verlaten mensen een geheugenpoli met de diagnose ‘MCI’, mild cognitive impairment. Een onzekere omschrijving, omdat de kans op dementie dan ongeveer fiftyfifty is. Hoogleraar neurologie Wiesje van der Flier van het Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, werkt met het project ABIDE aan betere zorg voor mensen met geheugenklachten. Het doel van de groep internationale onderzoekers: de beschikbare kennis over diagnostiek dichter naar de praktijk brengen.

Perspectief van patiënten

Voor betere diagnostiek wil je volgens Van der Flier zoveel mogelijk informatie halen uit de resultaten van de diagnostische test; een MRI-scan, PET-scan of afname van hersenvocht. Je wilt niet alleen weten of er afwijkende waarden zijn, maar ook wat dit betekent voor de individuele patiënt. Daarnaast is het belangrijk ook vanuit het perspectief van patiënten na te denken over de inzet van diagnostische tests. Wat verwachten zij van de diagnose? En aan welke informatie hebben zij behoefte?

Audiotapes in de spreekkamer

In ABIDE onderzocht Van der Flier onder meer hoe de communicatie en besluitvorming over diagnostiek momenteel verloopt. De onderzoekers maakten audio-opnames van gesprekken tussen artsen, patiënten en hun families. Uniek in het veld en een onwaarschijnlijk ingewikkelde klus, volgens Van der Flier. ‘Acht geheugenpoli’s lieten audiotapes toe in de spreekkamer, zodat we 140 gesprekken tussen artsen en patiënten en hun familie konden opnemen en analyseren. Daaruit blijkt dat er vooraf heel weinig wordt gesproken over de verwachtingen en wensen die patiënten en hun familie hebben over diagnostiek. Achteraf wordt er weinig gesproken over de betekenis van de uitslag en eventuele vervolgstappen. Daardoor blijven patiënten en hun familie vaak met onbeantwoorde vragen achter.’

Lijst met gespreksonderwerpen

Dit laatste was aanleiding om een lijst te maken met onderwerpen rondom diagnostiek die professionals, patiënten en hun naasten belangrijk vinden om te bespreken. Patiënten en hun familie kunnen de lijst gebruiken ter voorbereiding op het bezoek aan de geheugenpoli, voor artsen dient de lijst als geheugensteun. De oprichting van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk – ook een resultaat van dit project – versoepelt de verspreiding van kennis.

Kans op dementie voorspellen

Het meest trots is Van der Flier op een andere opbrengst van ABIDE: een rekenmodel dat nauwkeuriger voorspelt wat iemands risico op dementie is. De internationale onderzoeksgroep die zij leidde publiceerde dit model en de onderliggende studie onlangs in The Lancet Neurology. ‘De betekenis van de uitslag van diagnostische tests verschilt per persoon. Onze modellen maken het mogelijk te voorspellen wat de kans is dat een individuele patiënt met milde cognitieve klachten (MCI) dementie ontwikkelt binnen één, drie of vijf jaar. Dit gebeurt op basis van geslacht, leeftijd, cognitieve prestaties en de uitslagen van diagnostische tests.’ 

Mensen krijgen meer duidelijkheid over de oorzaak van hun klachten en inzicht in wat ze eventueel nog moeten regelen

Omdat het vaak lastig is statistische modellen te gebruiken in de dagelijkse praktijk, ontwikkelden de onderzoekers ook een app. De werking van ADappt is simpel: de arts vult de gegevens van een patiënt in en vervolgens rolt er een individuele kans op dementie uit, uitgedrukt in een percentage. De patiënt met MCI loopt dus niet meer de geheugenpoli uit met een fiftyfifty kans op dementie, maar krijgt een uitslagpagina mee met een gepersonaliseerde prognose. De onderwerpenlijst en een gespreksstarter maken ook onderdeel uit van de app.

Meer duidelijkheid

Wat hebben patiënten en hun families aan een persoonlijke voorspelling? ‘Voorheen had iemand met MCI 50 procent kans op het wel of niet ontwikkelen van dementie. Door de uitslagen van diagnostische tests kan die kans hoger uitvallen, bijvoorbeeld 80 of 90 procent’, legt Van der Flier uit. Maar uit het onderzoek blijkt ook dat professionals, patiënten en hun naasten van mening verschillen over hoe zinvol deze informatie is. ‘Daarom is het ook zo belangrijk om van tevoren het gesprek aan te gaan over diagnostiek. Want er zijn genoeg mensen die het wél graag willen weten. Het geeft ze meer duidelijkheid over de oorzaak van hun klachten, meer informatie over wat ze kunnen verwachten en meer inzicht in wat ze eventueel nog moeten regelen als het in de toekomst verder achteruitgaat.’ 

Zinvolle informatie

Een andere mogelijkheid, die volgens Van der Flier vaak wordt vergeten, is er ook: ‘Mensen die naar de geheugenpoli komen, willen graag weten waar hun klachten vandaan komen. Is het een onderliggende hersenziekte, of toch iets anders? De kans op dementie kan door de uitslagen van diagnostische ook dalen naar 10 of 20 procent. Dan moet je van goeden huize komen om vol te houden dat dit geen zinvolle informatie is voor de patiënt, omdat het nog steeds geen zekerheid geeft over het wel of niet ontwikkelen van dementie. Het kan een enorme geruststelling zijn.’


Tekst: Dieuwke de Boer 
FotograafJeroen van der Horst
Publicatiedatum: 21 november 2019

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website