Monique den Boer onderzoekt moleculaire afwijkingen bij kinderleukemie. Ze ontwikkelde met haar groep een systeem om onderzoeksdata systematisch en gestructureerd vast te leggen. Deel 2 in een tweeluik over open science.

De bestaande behandelingen van leukemie bij kinderen zijn zwaar en slaan niet altijd aan. Er zijn veel bijwerkingen, ook op lange termijn, en bij sommige kinderen keert de bloedkanker na jaren terug. Monique den Boer is hoogleraar moleculaire kinderoncologie met als aandachtsveld kinderleukemie. In het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht onderzoekt zij op moleculair niveau afwijkingen in de ontspoorde leukocyten (witte bloedcellen). ‘Hoe meer afwijkingen er bekend zijn’, zegt ze, ‘hoe beter specialisten in de toekomst de diagnose kunnen stellen en het behandelplan kunnen verfijnen. Farmaceuten kunnen op basis van deze afwijkingen nieuwe toegespitste medicijnen ontwikkelen.’ 

Weinig eenheid

Den Boers onderzoeksgroep telt zo’n vijftien onderzoekers. Tot voor kort verzamelden zij elk op eigen wijze hun onderzoeksgegevens in een papieren labjournaal. ‘Onderzoekers zijn per definitie eigenwijs’, zegt Den Boer. ‘Ze vinden hun eigen methode om data op te slaan en te bewerken het meest logisch. Met als gevolg dat ook in ons lab iedereen andere termen hanteerde. De beschrijving van het experiment stond in het labjournaal, maar de brondata stonden in file zus en de afgeleide data in file zo. Er was weinig eenheid in de stappen om analyses en figuren te archiveren. Uiteindelijk waren gegevens vaak moeilijk terug te vinden voor collega-onderzoekers. Het kostte veel tijd.’ 

Orde in de chaos

Dat moest anders, vond Den Boer. Ze bedacht met haar groep een datastewardshipplan; een plan waarmee onderzoekers hun labgegevens consequent systematisch en gestructureerd archiveren. Ze stelde een datasteward aan als coördinator. Sindsdien worden er voor elk experiment afspraken gemaakt over bijvoorbeeld de naamgeving, terminologie en opslaglocaties. Den Boer: ‘Het is veel werk om een plan te ontwikkelen dat werkbaar is voor alle medewerkers met hun eigen experimenten. Het lukt alleen als er draagvlak is. Iedereen moet overtuigd zijn van de voordelen.’ 

‘Als een collega-onderzoeker ons om data vraagt, leveren wij ze diezelfde middag’

Die voordelen zijn volgens haar legio: ‘Data zijn voor iedereen goed vindbaar. Dus onderzoekers kunnen bij een nieuwe vraagstelling gemakkelijk teruggrijpen op bestaande gegevens. Condities bij experimenten (gegevens over bijvoorbeeld type cellen, incubatietijd en concentratie van reagentia) zijn gelinkt aan de uiteindelijke data, wat het schrijven van de publicatie vergemakkelijkt. Ook wordt patiëntenmateriaal maximaal benut; onderzoekers hoeven niet meer telkens opnieuw het wiel uit te vinden.’ 

Goede naam

Volgens Den Boer is de werkwijze op alle niveaus efficiënt: ‘Als een collega-onderzoeker ons om data vraagt, leveren wij ze diezelfde middag. Niet vijf weken later. De data zijn transparant en herleidbaar, iedereen kan gemakkelijk zien dat ze kloppen. Je kunt snel schakelen en bouwt een goede naam op, een “keurmerk”. Collega-onderzoekers kunnen op je bouwen. Ze werken graag met je samen.’

Profijt op termijn

Dankzij het datastewardshipplan kunnen onderzoekers huidige data over een paar jaar gemakkelijk met terugwerkende kracht opnieuw interpreteren. Den Boer: ‘Tegen die tijd stellen we moleculaire afwijkingen in leukemiecellen wellicht in een ander daglicht. We hebben dan immers meer kennis.’ Bij de hoogleraar staat open science (zie kader) al jarenlang hoog op de agenda. Den Boer: ‘Transparantie, toegankelijkheid en herleidbaarheid van data zijn óók een vorm van open science.’ 

Open science
Open science geeft iedereen de gelegenheid kennis te nemen van wetenschappelijke ontwikkelingen. De bekendste vorm is open access: gratis toegang tot wetenschappelijke artikelen. De auteur betaalt het tijdschrift voor de kosten van de publicatie. Ook open data is een belangrijk element. Dit betekent dat onderzoeksgegevens vindbaar, toegankelijk, leesbaar in verschillende ICT-systemen, herbruikbaar en duurzaam worden opgeslagen. 
 

De inspanningen van Den Boer zijn niet onopgemerkt gebleven. Deze zomer ontving zij de ZonMw Open Science Impuls; een geldbedrag voor een bezoek aan een buitenlandse conferentie en een glazen bol als symbool voor transparante en verantwoorde medische wetenschap. Ze kreeg de prijs tevens omdat ze haar onderzoeken bij voorkeur open access publiceert. Ook het Oncode Institute – een netwerk van Nederlandse oncologische onderzoekers – heeft belangstelling getoond voor de manier waarop de groep van Den Boer omgaat met datastewardship. Op verzoek van Oncode heeft de datasteward onlangs laten zien hoe het werkt. 

De investering loont

Den Boer: ‘Veel onderzoekers zijn terughoudend. Want zo’n systeem opzetten kost tijd. Al die uren kun je niet aan je experimenten besteden.’ Maar volgens haar loont de investering wel degelijk, mits het systeem van onderop en van bovenaf gedragen wordt. De voordelen reiken volgens haar bovendien verder dan alleen praktisch nut. ‘De werkwijze beïnvloedt de groepsdynamiek’, zegt ze. ‘We werken gezamenlijk aan een innovatie en iedereen voelt het belang. Dat komt de sfeer ten goede.’ 

Kip met gouden eieren

De glazen bol staat in haar werkkamer op het bureau. Den Boer: ‘Hij staat naast een kip met gouden eieren, mijn inspiratiebron als ik op nieuwe plannen broed. Een uitstekende combinatie, want goed onderzoek en open science gaan in mijn optiek hand in hand. Gelukkig kiezen meer en meer onderzoekers ervoor open access te publiceren, en bieden ook meer tijdschriften die mogelijkheid. Er is echt een kentering gaande.’ Ook universiteiten en instituten nemen volgens Den Boer vaker hun verantwoordelijkheid. ‘Zoals bij ons in het Prinses Máxima Centrum’, zegt ze, ‘waar de raad van bestuur de kosten van digitale labjournaals en open access draagt. Een goede ontwikkeling. En voor mij een zorg minder.’ 


Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: privécollectie Monique den Boer
Publicatiedatum: 21 november 2019

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website