Voor wie langdurig thuis ademhalingsondersteuning nodig heeft, kan de apparatuur aan huis worden ingesteld. Stien van Meerloo vertelt hoe groot haar opluchting was, toen ze hiervoor niet naar de IC hoefde. Anda Hazenberg heeft samen met haar collega’s van de thuisbeademing aangetoond dat thuis instellen veilig is, prettiger is voor patiënten en minder kost.

In de woning van Stien en Hans van Meerloo in Goutum, Friesland, is het vol. Stien stuurt haar elektrische rolstoel behendig langs stoelen en tafels richting salontafel. Stien was 35 en moeder van twee jonge kinderen toen het lopen niet meer zo goed ging, vertelt ze als aanloop waarom ze ademhalingsondersteuning nodig heeft. ‘Ik viel vrij vaak.’ De neuroloog in het UMC Groningen dacht aan een vernauwing in het ruggenmerg, maar kon dit vermoeden met de toenmalige diagnostiek niet bevestigen. Stien, die röntgenlaborante is geweest, vroeg hem wat ze moest zeggen als mensen vroegen wat ze had. ‘Hij zei: misschien een broertje of zusje van MS?’

Jaren later, in 1996, ontdekte een bevriende neuroloog dat de klachten veroorzaakt werden door een ernstige versmalling in het ruggenmergkanaal, tussen de eerste en tweede halswervel. Een operatie was nodig om te voorkomen dat de vernauwing en woekering van bindweefsel verder zouden gaan. Wegens complicaties tijdens de ingreep belandde Stien op de Intensive Care (IC), waar ze een longontsteking kreeg, erg benauwd was en al haar krachten verloor. ‘Ik werd gék van het gepiep om me heen. Ik wil nooit meer geopereerd worden, zei ik, en nóóit meer naar de IC.’ De opname duurde zes weken, waarna een maandenlang verblijf in een revalidatiekliniek nodig was. Toen Stien eindelijk weer thuis was, bleef haar conditie een tijdje stabiel. Maar langzaam is haar lichamelijk functioneren achteruitgegaan, constateert ze.

Oppervlakkig ademen

Rond 2003 adviseerde dezelfde bevriende neuroloog haar jaarlijks een longarts te bezoeken. ‘Toen bleek dat ik ’s nachts veel te oppervlakkig ademde. Het zuurstofgehalte in mijn bloed was te laag en het kooldioxidegehalte te hoog. Ik had ’s nachts ademhalingsondersteuning nodig.’ De brief daarover van het UMC Groningen deed Stien enorm schrikken. ‘Voor het instellen van de apparatuur moest ik een aantal nachten naar de IC! Wéér al die piepjes. Ik dacht: ik voel me goed, ik dóe dat niet. Longarts dokter Nieuwenhuis legde me echter uit dat het zuurstofgebrek schade aan organen kon aanrichten. Ik vond haar zo’n aardig mens, dat ik geen nee kon zeggen. En toen kwam ook Anda in beeld.’
 

Anda Hazenberg

Anda Hazenberg is verpleegkundig specialist en onderzoeker bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) Groningen. ‘Ik heb op de ambulance gewerkt’, vertelt zij aan de telefoon. ‘Ik ben veel bij mensen thuis geweest en zag dat daar heel veel kan. Bij het CTB werken we met patiënten die soms veel beperkingen hebben. Thuisbeademing kan geïndiceerd zijn bij mensen met zenuw- of spieraandoeningen, borstkasproblemen, COPD of een slaapgerelateerde stoornis, zoals ernstige apneu. Rond 2005 dacht ik: thuis is bij hen alles voor elkaar, er staat een zorgteam om deze mensen heen, alle faciliteiten zijn er om bijvoorbeeld te kunnen douchen en naar het toilet te gaan. Om hen op de ademhalingsondersteuning in te stellen, haal je ze naar het ziekenhuis. Daar moeten ze in bed liggen, op de po gaan, wat allemaal vaak niet goed lukt. Als we het voor elkaar zouden krijgen dat het instellen van de apparatuur thuis zou kunnen, wat zou dát mooi zijn. Als je thuis begint en de huisarts en thuiszorg er direct bij betrekt, gaat het leven gewoon door en kan het hele team om de patiënt heen het oppakken.’

Loting

De verpleegkundig specialist kreeg het voor elkaar dat ze een pilotstudie kon gaan doen om mensen thuis in te stellen. Samen met hoogleraar longziekten Peter Wijkstra diende ze een projectvoorstel in: ‘De EOLUS-studie, genoemd naar de God van de wind.’ En daarover vertelde ze Stien van Meerloo dertien jaar geleden. Stien: ‘Anda legde uit dat je door loting thuis of op de IC kon worden ingesteld. Ik vroeg haar of ze kon regelen dat het thuis kon. Dat was niet mogelijk. Ik vond haar en dokter Nieuwenhuis zo leuk, dat ik toch wilde meedoen. Kort daarna kon ik instromen en ik trok gelukkig “thuis instellen”.’

‘We kunnen op afstand zien hoeveel uur de beademing heeft geduurd, of het masker goed zat en hoe de bloedgassen zijn’

Anda Hazenberg legt uit hoe het instellen thuis gaat. ‘Je laat zien hoe de machine en de slangen aangesloten worden, hoe het masker werkt. Je start de beademing met een lage druk en een frequentie van vijftien keer per minuut. Sommigen hebben een veel hogere druk nodig, maar daar begin je niet mee. Je gebruikt voorzichtige stappen om te proberen hoe iemand kan wennen aan de lucht en het masker. Dat is per persoon verschillend.’

Telemonitoring

ICT-technologie maakt het mogelijk de ademhalingsondersteuning op afstand te controleren. Die telemonitoring is essentieel om de beademing thuis te kunnen instellen, vertelt de verpleegkundig specialist. ‘We lezen via een veilige netwerkverbinding de zuurstof- en kooldioxidegehalten van het bloed in en de gegevens van de beademingsapparatuur. We kunnen zien hoeveel uur de beademing heeft geduurd, of het masker goed zat en hoe de bloedgassen zijn. Voorheen nam men op de IC – en dat was de reden om het daar te doen – slagaderlijk bloed af om de zuurstof- en kooldioxidegehalten in het bloed te bepalen. Toen we het thuis gingen doen, zijn we hiervoor een meter op het oor gaan gebruiken. Dat instrument moest eerst gevalideerd worden.’ Dankzij deze meter hoeven mensen inmiddels helemaal niet meer naar de IC, ook als instellen in het ziekenhuis toch gewenst is. ‘In het UMCG kan het inmiddels op elke verpleegafdeling en doen we het vooral op de afdeling Longziekten.’

Aangesloten in twee minuten

Bij Stien van Meerloo was de beademing na twee dagen goed ingesteld. Omdat haar huid het neuskapje met siliconen niet verdroeg, kreeg ze een groter masker met beschermende tissue. Ze merkte al snel het effect van de ademhalingsondersteuning. ‘Voordat ik thuisbeademing kreeg, gaapte ik voor het slapen altijd heel uitgebreid en sliep ik regelmatig tijdens autoritten. Sindsdien is dat nooit weer voorgekomen. Nu geldt: als ik het apparaat zie, slaap ik bijna al. Het voelt gewoon heel erg goed.’ Hans van Meerloo laat zien hoe hij Stien elke dag helpt bij het aansluiten van de apparatuur. Twee minuten en het is gebeurd. Voor hem en zijn vrouw is het gewoon. 

‘In principe kan iedereen die een indicatie heeft voor beademing thuis worden ingesteld,’ zegt Anda Hazenberg. ‘In de studie was slechts één man die zelf aangaf het liever in het ziekenhuis te willen doen, omdat hij zich daar veiliger voelde. De rest wilde heel graag thuis blijven. Als het thuis kan, dan lijkt het ook minder eng.’

Veilig, effectief en goedkoper

Na de EOLUS-studie, waarop Anda Hazenberg in 2017 gepromoveerd is, werd ze projectleider van het onderzoek HOMERUN. In deze doelmatigheidsstudie, waarop longarts Ries van de Biggelaar van het Erasmus MC promoveert, hebben alle vier de Nederlandse CTB’s (Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht) samengewerkt. 96 mensen met een indicatie voor chronische ademhalingsondersteuning deden mee. Het onderzoek toont aan dat thuis instellen op ademhalingsondersteuning even veilig en effectief is als in het ziekenhuis, veel prettiger is voor patiënten en ook nog eens minder kost.

Nog enkele horden

Doordat alle CTB’s meewerkten aan het doelmatigheidsonderzoek, is het waarschijnlijk dat thuis instellen van ademhalingsondersteuning landelijk wordt geïmplementeerd. Maar er zijn nog enkele horden te nemen. ‘Het systeem om de koolzuur- en zuurstofgehalten uit te lezen is nog niet robuust genoeg om het in de dagelijkse praktijk toe te passen. De richtlijn voor thuisbeademing moet nog worden aangepast, zodat thuis instellen behoort tot de standaardzorg. De CTB’s moeten genoeg verpleegkundigen hebben om mensen thuis in te stellen en de bekostiging moet in overleg met de zorgverzekeraars worden aangepast. Met die dingen zijn we nog bezig.’ Verder zijn er voor de toekomst wensen voor continue datameting, waarbij behandelaars een seintje krijgen als er problemen ontstaan. ‘Daarover zijn we in gesprek met de industrie.’ 

Veilige zorg

Anda Hazenberg kan het geduld opbrengen. ‘Ik denk hier al veertien jaar over na. Dit is gewoon hoe het in Nederland gaat: het moet goed geregeld worden. Privacy, standaardzorg – iedereen vindt er iets van. Maar daardoor leveren we in Nederland veilige zorg.’ Stien van Meerloo is achteraf ontzettend blij dat ze mee heeft gedaan met de studie. Dat ze niet naar de gevreesde IC hoefde te gaan. En dat ze nu al jaren thuis ademhalingsondersteuning heeft. ‘Ik vind het heerlijk. En ’s nachts ga ik niet dood, want de apparatuur ademt door’, lacht ze.
 


Auteur: Angela Rijnen
FotograafEveleens Fotografie
Publicatiedatum: 23 september 2019

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website