Complexe behandelingen, gecombineerd met wetenschappelijke studies, gebeuren ook buiten universitair medische centra. Drie ziekenhuizen kregen daarvoor financiering uit het ZonMw-programma TopZorg. Vanwege de goede resultaten komt er een vervolg.

Betere nazorg na een beroerte of ongeluk (ook voor mantelzorgers), bewezen effectieve houdingsadviezen bij netvliesloslating, en zicht op behandeling op maat voor patiënten met zeldzame longziekten. In één zin een paar verbeteringen die zonder het ZonMw-programma TopZorg niet – of in elk geval niet zo snel – in beeld waren gekomen. Het zijn de resultaten van topklinisch onderzoek in de drie niet-academische ziekenhuizen die sinds 2014 meedoen aan dit programma. En alle drie zeggen ze: zonder TopZorg waren we niet zover gekomen. 

Geen vet op de botten

Longarts Jan Grutters van het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein): ‘Ziekenhuizen hebben steeds minder vet op de botten. Het is lastig om complexe en bijzondere zorg – en bijbehorend onderzoek – zonder aanvullende financiering overeind te houden.’ Henk de Jong, die promoveerde bij Het Rotterdamse Oogziekenhuis: ‘Ik kon mijn onderzoek nu met mijn meetapparatuur letterlijk aan het bed doen. Cruciaal bij patiënten voor wie bedrust een voorwaarde is.’ Verpleegkundig specialist Lea van Baest van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (Tilburg): ‘Door TopZorg-onderzoek kunnen we patiënten beter screenen, zodat gerichte nazorg mogelijk wordt voor wie deze het hardst nodig heeft.’ 

Ook na overlijden

Jan Grutters stond aan de wieg van het landelijk expertisenetwerk voor ILD-patiënten. Het multidisciplinaire ILD-expertteam van het St. Antonius Ziekenhuis ondersteunt collega’s elders in het land via videoconsulten over patiënten met interstitiële longziekten (ILD). Dit is een verzamelnaam voor ongeveer 150 vaak uiterst zeldzame longziekten. Grutters: ‘Mede door TopZorg hebben we ook een biobank kunnen opzetten, onmisbaar voor wetenschappelijk onderzoek bij zeldzame ziekten. Het is inmiddels een van de grootste verzamelingen materiaal en bijbehorende patiëntgegevens ter wereld, ook van de heel zeldzame vormen van ILD. We weten veel over deze patiënten: hoe ze hier binnenkwamen, het beloop van hun ziekte en of de therapie aanslaat of juist niet.’ ILD is in veel gevallen dodelijk, licht Grutters toe, maar door met toestemming van de patiënt materiaal en gegevens vast te leggen, is ook na overlijden nog veel relevant onderzoek mogelijk. Zodat in de toekomst behandeling op maat mogelijk wordt.

Houdingsadvies werkt echt

Niet dodelijk, maar uiterst ingrijpend is een netvliesloslating waarbij de gele vlek betrokken dreigt te raken. Henk de Jong deed er TopZorg-onderzoek naar. Zo’n loslating – die altijd onverwacht komt – moet snel worden behandeld om blindheid te voorkomen. Maar een operatie kan niet altijd meteen. De patiënt moet intussen bedrust houden op één zij, zodat het netvlies niet verder loslaat tussen diagnose en operatie. De Jong: ‘Dit houdingsadvies wordt veiligheidshalve al jaren gegeven, maar niemand wist of het ook echt werkt. Mijn onderzoek toont aan dat dit inderdaad zo is. Door met sensoren de hoofdbewegingen en hoofdstand te meten en intussen de voortgang van de netvliesloslating met scans te volgen, hebben we bovendien kunnen bewijzen dat vooral hoofdbewegingen voor progressie zorgen. Ook bleek dat je tot ongeveer een uur best rustig rechtop kunt zitten. Dat is een fijne onderbreking van die nogal pijnlijke zijligging.’

Klachten na afloop

In Tilburg droeg TopZorg-onderzoek bij aan een beter passende (na)zorg voor patiënten in het trauma- en neurodomein. Lea van Baest: ‘Psychologische zorg is bij ons een belangrijk speerpunt. Mensen kunnen na een ongeluk of bijvoorbeeld een hersenbloeding veel later nog klachten hebben rond hun functioneren. Wie na een hersenbloeding goed herstelt, verlaat in hallelujastemming het ziekenhuis. Maar na een paar maanden blijkt soms dat iemand niet goed opknapt en er meer aan de hand is: werken gaat niet meer goed, de relatie loopt moeizaam, mensen zijn bang nog een keer zo’n bloeding te krijgen. Voor deze groep is de nazorgpoli, waar we nu standaard na een paar maanden iedereen met hun mantelzorger uitnodigen. Dat kunnen zinnige gesprekken zijn, maar niet iedereen heeft behoefte aan nazorg. Met TopZorg-geld hebben we nu een screeningsvragenlijst ontwikkeld, waarmee we de hoogrisicopatiënten eruit kunnen filteren die werkelijk nazorg nodig hebben.’ 

Lea van Baest (links) en collega Christel van Slobbe

Continuïteit lastig

Je kunt op je klompen aanvoelen dat topklinisch onderzoek niet alleen betere zorg oplevert, maar de behandeling ook doelmatiger kan maken. Toch is er onder de huidige financieringssystematiek geen garantie voor continuïteit bij de drie TopZorg-ziekenhuizen. Grutters: ‘Met de zorgverzekeraars praten we over de vergoeding van de bijzondere ILD-zorg, die wij vanuit onze jarenlange ervaring hebben opgebouwd. Maar daarmee ben je er nog niet. Minstens zo noodzakelijk is ondersteuning voor research op dit terrein.’ Het Oogziekenhuis financiert zijn onderzoek voornamelijk via ‘losse’ subsidieaanvragen. Dat maakt het lastig een goede onderzoeksinfrastructuur in stand te houden. Bovendien, weet De Jong, is het Oogziekenhuis als niet-academisch centrum vaak uitgesloten van aanvragen. Van Baest: ‘Voor ons geldt dat we nog niet weten wat het effect is van de screeningslijst. Met de nazorg gaan we sowieso verder, vanuit onze inzet op zorg die past bij iemands specifieke behoeften. Maar inderdaad: voor een goede continuïteit is het net zo belangrijk om ook het wetenschappelijk onderzoek overeind te houden.’  

‘Ons onderzoek heeft aantoonbaar maatschappelijke meerwaarde’

In aansluiting op de positieve evaluatie gaat TopZorg nog eens vier jaar door (zie kader). Jan Grutters is intussen realistisch over de verdere toekomst: als de impuls uit TopZorg geen structureel vervolg krijgt, wordt het lastig het ILD-expertisenetwerk en de bijbehorende biobank in de lucht te houden. ‘Ons onderzoek heeft aantoonbaar maatschappelijke meerwaarde. Door onze biobank worden we internationaal steeds meer benaderd. Zo kun je als klein land bijdragen aan nieuwe kennis, zoals recent in een studie met de Verenigde Staten en Frankrijk naar longfibrose en reuma, dat het New England Journal of Medicine heeft gehaald. Henk de Jong: ‘Mijn studie is een mooi voorbeeld van een heel praktisch onderzoek op de werkvloer. Een al jaren bestaand advies is met een nieuwe onderzoekstechniek van evidence voorzien. Het is belangrijk dit soort onderzoek te kunnen blijven doen in zeer gespecialiseerde praktijken in niet-academische ziekenhuizen.’ 

Kansen voor continuering

In Tilburg liggen daarvoor zeker kansen. Mede door TopZorg zijn de bestaande banden met Tilburg University nog nauwer aangehaald. Van Baest: ‘We werken al langer samen, vooral met de psychologiefaculteit. Inmiddels ligt er een samenwerkingsovereenkomst voor de komende vijf jaar. We willen de samenwerking verbreden naar andere faculteiten, onder andere rond de thema’s gedeelde besluitvorming en empowerment van patiënten. Wordt vervolgd dus! Wat dat betreft is TopZorg echt een katalysator geweest voor de combinatie van specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek in ons ziekenhuis.’


Auteur: Marc van Bijsterveldt
Foto's: ETZ Fotografie & Film, Harald Lakerveld, Het Oogziekenhuis Rotterdam
Publicatiedatum: 30 januari 2019

TopZorg: evaluatie en vervolg
Een klein aantal niet-universitaire ziekenhuizen richt zich naast algemene zorg op zeer specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt niet regulier bekostigd. Het programma TopZorg heeft hiervoor in de afgelopen vier jaar tijdelijk extra budget toegekend aan drie niet-universitaire ziekenhuizen. Doel was te bezien of het maatschappelijke meerwaarde heeft deze specialistische zorg en onderzoek ook buiten universitaire ziekenhuizen te bekostigen. Een evaluatie door Erasmus School of Health Policy and Management laat zien dat dit inderdaad meerwaarde heeft voor zorg, onderzoek én samenwerking. Het experiment had positieve effecten op de patiëntenzorg, het wetenschappelijk onderzoek, de kwaliteit van de infrastructuur (zoals apparatuur en software) en de samenwerking met universitair medische centra (umc’s) en andere instellingen. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft intussen besloten tot een vervolg op TopZorg. Alle niet-umc’s die specifieke zorgfuncties op zeer hoog niveau uitvoeren en deze functie willen versterken, kunnen daarvoor een aanvraag indienen. Meer informatie daarover is binnenkort te vinden op de website van ZonMw.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website