In het doelmatigheidsonderzoek care4stroke deden patiënten na een beroerte (CVA) bewegingsoefeningen met een naaste. Het koppel oefent dagelijks intensief buiten het fysio- en ergotherapieprogramma om. De resultaten zijn gunstig, maar anders dan verwacht.

‘Ontspan je arm Jan’, zegt Jetske Homan tegen haar man Jan Grosfeld. ‘Neem kleine stapjes en maak ze af.’ We lopen op het terras van Reade, revalidatiecentrum aan de Overtoom in Amsterdam. Zo’n acht weken geleden heeft Jan Grosfeld (62) een hersenbloeding gehad. De linkerhelft van zijn lichaam was verlamd, inmiddels is een deel van kracht en gevoel teruggekeerd. Het echtpaar doet samen het caregiver-mediated exerciseprogramma, ontwikkeld door onder anderen bewegingswetenschappers Gert Kwakkel en Erwin van Wegen van Amsterdam UMC-locatie VUmc. Patiënten die deelnemen aan het programma oefenen na een beroerte samen met een naaste om spierkracht en mobiliteit te verbeteren. ‘Heel gezellig’, zegt Jan. Hij loopt met een wandelstok en houdt zijn blik strak op een punt in de verte gericht. ‘Zo hebben Jetske en ik toch onze intieme momentjes.’ 

Oefenen

Jan prent zichzelf hardop pratend in wat de fysiotherapeut vanochtend heeft benadrukt: zoek meer steun op het linkerbeen. Hij loopt bewust, elke stap wordt met beleid gezet. Jetske loopt achter of naast hem, haar hand steeds ergens zwevend in zijn buurt. ‘Beweeg je arm mee als je loopt, Jan’, zegt ze. ‘En til je voeten op. Zo lijkt het alsof je schaatst.’ Het regent, een pad van vlakke treden leidt naar een lager gelegen tuin. Jan geeft de stok aan Jetske en grijpt met zijn rechterhand de trapleuning vast. ‘Sinds kort kan hij weer doorstappen bij het afdalen’, zegt Jetske. ‘Hij plaatst zijn voet niet meer naast de andere bij elke tree. Zo’n kleine vooruitgang, daarvan word je heel blij.’ 

Gesteund

Het caregiver-mediated exercise programma is onderzocht in het onderzoek care4stroke. De vraag was: wat is het effect op mobiliteit en opnameduur als patiënten na een beroerte samen met een naaste extra oefenen, eerst in het revalidatiecentrum, en na ontslag ook thuis? De koppels oefenden acht weken lang elke dag ten minste een halfuur buiten de ‘professionele’ therapieën om. De studie liep van 2014 tot 2018 en er deden 66 paren mee uit Amsterdam en omgeving. Het was een enkelblind doelmatigheidsonderzoek: onderzoekers die de metingen deden wisten niet welke patiënten extra oefenden. 

Minder angstig

De resultaten waren opmerkelijk. Gert Kwakkel: ‘Ten opzichte van de controlegroep zagen we helaas geen verschillen in onze primaire uitkomstmaten: mobiliteit of opnameduur. We zagen wel andere verschillen. Patiënten voelden zich minder angstig én hun partners waren minder depressief. De patiënt ervoer meer steun, de partner voelde zich van meer betekenis. Bij ontslag was de transfer naar huis een stuk gemakkelijker dan bij de controlegroep, die het programma niet volgde. Dat zijn ook mooie resultaten, die wij van tevoren niet verwacht hadden.’ 

Gert Kwakkel

Ook in Australië

In 2013 presenteerde Kwakkel het care4stroke-programma op een internationaal congres in Singapore. Er was veel belangstelling. Australische onderzoekers uit Adelaide besloten het onderzoek óók uit te voeren. Ze deden dat onafhankelijk van hun Amsterdamse collega’s, maar volgden exact hetzelfde protocol. De resultaten kwamen eerder dan die van Amsterdam. ‘Voor onze Australische collega’s was het gemakkelijker om koppels te betrekken dan voor ons’, zegt Kwakkel. ‘Daar wonen minder alleenstaanden dan in de stad Amsterdam.’ 

Eerder ontslag

Uit de Australische resultaten blijkt evenmin dat extra oefenen met een partner de mobiliteit verbetert. Wel worden patiënten in Adelaide negen dagen eerder ontslagen uit het revalidatiecentrum als ze oefenen met hun partner. Kwakkel: ‘Toen het onderzoek in Adelaide startte, was de urgentie voor versneld ontslag daar sowieso heel groot. Opnamen van patiënten duurden vaak langer dan noodzakelijk. Dit in tegenstelling tot de Amsterdamse situatie, waar veel meer druk staat op het vrijmaken van bedden voor nieuwe revalidanten. Er is hier amper nog te snijden in opnameduur.’ 

‘We gaan onderzoeken of oefenen in koppels ook voordelen heeft voor patiënten met ander niet-aangeboren hersenletsel’ 

In Reade ligt ook Laura Overste (51). Ook zij doet mee aan het caregiver-mediated exercise programma. Laura komt net terug van therapie, ze rust uit op bed. Haar man Rudi bezoekt haar dagelijks; zijn werkgever geeft hem de ruimte daarvoor. Hij neemt een tablet erbij en laat de app zien die hoort bij het programma. Het zijn instructiefilmpjes voor bijvoorbeeld opstaan uit ligstand of een bruggetje maken op bed. Het echtpaar oefent vooral in het weekend thuis, op een yogamatje op de grond. ‘Ik ben sterk’, zegt Laura. ‘Veel van deze oefeningen vergen nauwelijks extra inspanning voor mij.’ Haar zorg is op dit moment vooral haar aangedane hand. ‘Die houdt vocht vast’, zegt ze. ‘Ik wil dat het verdwijnt. Dat is erg belangrijk voor mij.’ 

Ruud en Laura Overste

Jane Fonda

Laura Overste heeft al eens eerder een herseninfarct gehad. Haar verlamming was toen rechts, nu links. Van de eerste gezamenlijke oefeningen – een paar weken geleden – werd het echtpaar lacherig. ‘De hele toestand deed mij denken aan Jane Fonda’, zegt Rudi. ‘Ik heb de aerobics-films uit de jaren tachtig erbij gezocht.’ Laura geeft haar versie van het verhaal. ‘Rudi vroeg aan mij: waar zijn die wollen kniekousen? Ik begreep hem niet. Toen bleek dat hij de beenwarmers bedoelde.’ Laura oefent liefst zoveel mogelijk en heeft geen aansporing nodig. ‘Mijn doel is om weer te gaan fietsen’, zegt ze. ‘Dat is mij vorige keer ook gelukt. Ik zal er alles aan doen om het voor elkaar te krijgen. Begin volgend jaar, dan zit ik weer op de fiets.’

Trouw

Revalidatiearts Judith Vloothuis zal komend jaar op care4stroke gaan promoveren. Zij heeft een rol gespeeld bij het maken van de app bij het programma. Vloothuis: ‘De meerderheid bekeek de instructiefilmpjes twee of drie keer en deed de oefening daarna zelf. Eén echtpaar kon niet met de techniek overweg. Een ander had de instructies net zo lief van papier gelezen.’ De naaste was vaak een partner, maar kon ook een buurman of een familielid zijn. Vloothuis: ‘De bedoeling was dat de koppels in acht weken 1200 minuten extra zouden oefenen. In werkelijkheid oefenden ze zo’n 1190 minuten extra. De koppels waren dus erg trouw.’ 

Care4brain

Deelnemers hadden de mogelijkheid tot telerevalidatie; voor vragen konden ze tussentijds contact opnemen met de fysiotherapeut. Vloothuis: ‘De Amsterdamse koppels maakten daar nauwelijks gebruik van. De Australische koppels wel. Waarschijnlijk vanwege de grotere geografische afstanden in Australië. Dat wordt nu onderzocht. In Amsterdam komen patiënten liever even langs.’ De onderzoeksgroep zet het onderzoek voort onder een nieuwe naam: care4brain. Kwakkel: ‘Ook voor veel ander niet-aangeboren hersenletsel geldt dat oefenen leidt tot beter herstel. We gaan onderzoeken of oefenen in koppels ook voor die patiënten voordelen heeft.’ 

Inspiratiebron

Jan Grosfeld en Jetske Homan leven sinds de hersenbloeding bij de dag. Jetske: ‘De toekomst blijft onzeker. Als je daarover gaat malen, zie je één groot zwart gat. Doe je dat niet, dan ben je gelukkig en blij met elke kleine verbetering.’ Depressief is ze nooit geweest. ‘Dat zit niet in mijn aard’, zegt ze. Hetzelfde geldt voor haar man Jan Grosfeld. ‘Als het tegenzit, moet je een rationele overweging maken’, zegt hij. ‘Dan moet je besluiten: welke referentie houd ik aan? Als je vindt dat je alles weer moet kunnen als voorheen, maak je het jezelf heel moeilijk. Dan frustreer je jezelf, en dat wil ik dus niet. Bovendien wil ik voor mijn omgeving een inspiratiebron blijven. Voor Jetske en de kinderen.’ 

Fijne zenuwbanen

Laura Overste vindt het jammer dat het programma alleen is gericht op mobiliteit, zoals lopen of opstaan uit ligstand. ‘Ik had liever oefeningen voor mijn arm gehad’, zegt ze. Voor haar zit het verblijf in het revalidatiecentrum er bijna op; ze gaat waarschijnlijk volgende week weer naar huis. Komende tijd zal het echtpaar Overste onverminderd blijven oefenen, ook als het caregiver-mediated exercise programma allang is afgerond. Rudi: ‘Ik stimuleer al jarenlang de fijne zenuwbanen in Laura’s rechterarm. Ik streel, of pak een vinger vast en zij moet raden welke. Die oefeningen zullen wij nu ook voor links moeten gaan doen. Net zo lang tot het gevoel weer langzaam terug begint te komen.’ 

Telerevalidatie
De onderzoeksgroep van Gert Kwakkel wil met nieuwe telerevalidatie-technologie het revalidatieprogramma nog meer op maat maken voor een bredere groep CVA-patiënten, zowel klinisch als poliklinisch. Revalidatiecentrum Reade onderzoekt dit samen met het revalidatiecentrum Roessingh in Twente. Het onderzoek, gecoördineerd door Rinske Nijland van Reade, start op 1 december 2018. Het programma wordt gefinancierd door het Koninklijke Nederlandse Genootschap voor Fysiotherapie en ZonMw. 
 


Auteur: Riëtte Duynstee
Fotograaf:  Sietske Raaijmakers
Publicatiedatum: 3 december 2018

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website