Tieners die een chronische darmziekte hebben, gaan elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controle. Onderzoek van UMCG-kinderarts Patrick van Rheenen toont aan dat telemonitoring een goed alternatief is. ‘Ik verwacht dat we binnen enkele jaren de meeste jongeren op afstand zullen volgen.’

‘Veelal zijn het volwassenen die de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben, waarbij darmontstekingen komen en gaan. Maar bij 15 procent van de patiënten ontstaan deze aandoeningen voor het achttiende levensjaar’, vertelt Patrick van Rheenen, kinderarts maag-, darm- en leverziekten, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). ‘Hoe jonger je het krijgt, hoe ernstiger de ziekte kan verlopen.’

Wat betekenen deze aandoeningen voor het dagelijks leven van kinderen?

Van Rheenen: ‘Als de ontsteking rustig is, kunnen kinderen een vrijwel normaal leven leiden. Ze kunnen dan soms zelfs vergeten dat ze de aandoening hebben. Ook al hebben ze vaak nog wel last van vermoeidheid. Maar als de ontstekingen opvlammen, hebben ze buikpijn en moeten ze vaak naar het toilet. Ook komen “ongelukjes” voor waarbij ontlasting in hun ondergoed komt. Dat is iets wat jongeren heel erg vervelend vinden.’

Hoe wordt het ziekteverloop gevolgd?

‘Om te zien hoe de ziekteactiviteit zich ontwikkelt moeten kinderen elke drie maanden op de polikliniek komen. Artsen vragen naar de symptomen. Ook wordt er bloed afgenomen om te zien of er aanwijzingen zijn voor een opvlamming en of er bijwerkingen van medicijnen zijn.’

Maar u wilde weten of die controles ook anders konden?

‘Inderdaad. We wilden zien of telemonitoren – het op afstand volgen – bij kinderen mogelijk was. Uiteindelijk hebben elf medische centra deelgenomen aan ons onderzoek. De kinderen die deelnamen werden onderverdeeld in een groep die periodiek naar het ziekenhuis moest en een andere groep die thuis via telemonitoring in de gaten werd gehouden.’

Patrick van Rheenen

Hoe gaat telemonitoring in zijn werk?

‘De kinderen kregen elke drie maanden een e-mail met het verzoek om een online lijst met ongeveer tien vragen over symptomen in te vullen. Ook moesten ze op die momenten ontlasting insturen. Twee maanden voordat een patiënt klachten krijgt van een opvlamming begint het ontstekingseiwit calprotectine in de ontlasting te stijgen. Als bij analyse de score hoog was, code rood, moesten de kinderen meteen contact met hun behandelend arts opnemen. Bij code groen was de kans op opvlamming lager dan 10 procent en hoefden ze niets te doen. De code oranje betekende dat de patiënt een maand later nogmaals de online vragenlijst moest invullen en ontlasting moest opsturen.’

Deden de kinderen wel goed mee?

‘Bij de jongste deelnemers keken de ouders mee. Maar bij jongeren vanaf veertien jaar communiceerden we met henzelf, waardoor telemonitoring ook bijdraagt aan de autonomie van de patiënt. Als een jongere niet op de e-mail reageerde, stuurden we een herinnering. Als er weer geen reactie kwam, belde de arts-onderzoeker of verpleegkundige de patiënt. Uiteindelijk bleek twee derde van de deelnemers goed mee te doen. Tot de groep die niet reageerde behoorden jongeren met een lagere emotionele rijpheid, maar ook tieners die niet ver van het ziekenhuis wonen vinden telemonitoring minder interessant.’

Wat is het resultaat van het onderzoek?

‘Het ziektebeloop was in beide groepen gelijk. Telemonitoring is dus even veilig als elke drie maanden naar het ziekenhuis gaan. Het betekent dat onnodige darmkijkonderzoeken en ziekenhuisbezoeken bij tieners voorkomen kunnen worden. Ook wat betreft kosten bleek het op afstand volgen van patiënten gunstig. De besparingen kunnen per patiënt oplopen tot 360 euro per jaar. Als alle tieners met een chronische darmontsteking mee zouden doen kan dit een jaarlijkse kostenbesparing van 0,8 miljoen euro opleveren.’

‘De jongeren die deelnamen aan telemonitoring vonden dat ze meer controle over hun leven hadden’

Zijn jongeren tevreden met deze aanpak?

‘Vanuit patiëntperspectief is het een schot in de roos. Van de kinderen die deelnamen aan telemonitoring vond ruim 90 procent dat ze meer controle over hun leven hadden. Ook vond 75 procent dat deze aanpak ze meer inzicht in hun ziekte gaf. Maar liefst 85 procent zou meedoen als telemonitoring wordt ingevoerd.’

In dit overzicht heeft de tiener met een chronische darmziekte driemaal een thuismeting ingevuld. De eerste meting (in maart) liet zien dat de darmontsteking volledig onder controle was. Drie maanden later ontving de jongere een notificatie voor een volgende meting (in juni). De uitslag van deze meting was onvoldoende richtinggevend, waarop het systeem een maand later opnieuw om een thuismeting vroeg. Nu bleek er een duidelijke toename van de ziekteactiviteit (de wijzer staat in het rode gebied), en was er reden om de behandeling te intensiveren.

Is e-mail wel geschikt om te communiceren met jongeren?

‘Wel toen we begonnen met ons onderzoek, vier jaar geleden. Maar inmiddels e-mailen tieners niet meer. We moeten dus op zoek naar aantrekkelijke communicatiemiddelen, zoals een app via de smartphone of Instagram.’

Wat vonden zorgverleners van telemonitoring?

‘Professionals vinden het een eenvoudig en gemakkelijk te gebruiken systeem. Ook vinden ze dat de afstand tot hun patiënten kleiner wordt omdat jongeren hun direct een berichtje kunnen sturen.’

Is telemonitoring de toekomst?

‘Je kunt nooit zonder face-to-face contact, want de arts, het kind en ouders moeten een band opbouwen, hetgeen niet kan met telemonitoring alleen. Ook is niet elke patiënt er geschikt voor, dus je kunt het niet standaard aanbieden. Verder zijn er nog vele kwesties zoals de ontwikkeling van het juiste communicatiemiddel en de integratie van telemonitoring in het elektronisch ziekenhuisdossier. Maar ik verwacht dat we binnen enkele jaren de meeste jongeren op afstand zullen volgen. Ze hoeven dan alleen naar het ziekenhuis te komen als het moet, en blijven op afstand als het kan. Net zo veilig, prettiger en goedkoper.


Auteur: Tjitske Lingsma
Foto’s: Kick Smeets, Hollandse Hoogte; Patrick van Rheenen

Relevante Mediator artikel

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website