Wereld Alzheimer Dag 2017 stond internationaal in het teken van vroege opsporing van de ziekte. Wiesje van der Flier van het VUmc leidt ABIDE, een onderzoek dat kennis over diagnostiek vertaalt in bruikbare handvatten voor artsen. Patiënten dachten mee.

Bij de ziekte van Alzheimer vormen zich schadelijke eiwitten in de hersenen: amyloïde en tau. Voor een diagnose willen artsen graag graag inzicht hebben in de hersenschade. Op dat vlak is de afgelopen decennia veel vooruitgang geboekt. Een MRI toont hersenkrimp, amyloïde en tau zijn te meten in hersenvocht, en een PET-scan maakt amyloïde zichtbaar. Maar in een vroege fase is een diagnose niet betrouwbaar. Soms wijst de ene test op Alzheimer, maar de andere niet. Of een patiënt scoort hoog op hersenkrimp, amyloïde en tau, terwijl er nog geen sprake is van dementie. Het is dan lastig zekerheid te geven.

Opluchting

Op Wereld Alzheimer Dag, 21 september, is er elk jaar aandacht voor de groeiende groep mensen met dementie. Het internationale thema in 2017 was vroegdiagnostiek. Neuropsycholoog en epidemioloog Wiesje van der Flier is hoofd klinisch onderzoek bij het VUmc Alzheimercentrum. ‘Vooralsnog bestaan er geen medicijnen die het ziekteproces omkeren of doen stagneren’, zegt ze. ‘Toch vinden veel patiënten met milde klachten een diagnose waardevol. Ze kunnen bijvoorbeeld mantelzorg regelen voor later als het nodig wordt, en lotgenotencontact zoeken. Bovendien ervaren ze een diagnose niet alleen als verdrietig, maar óók als een opluchting. Ze denken: “Zie je wel! Ik ben niet gek. Er is wel degelijk iets mis.” Er is een verklaring gevonden voor hun cognitieve klachten.’

‘Artsen interpreteren de resultaten van diagnostische tests nu nog verschillend en voeren het gesprek met hun patiënt op intuïtie’

App op de smartphone

Van der Flier leidt het ABIDE-onderzoek (Alzheimer’s Biomarkers in Daily Practice) van het VUmc Alzheimercentrum naar vroege diagnose bij Alzheimer. Binnen het project zijn patiëntendata uit eerdere wetenschappelijke studies toepasbaar gemaakt voor diagnostiek. Van der Flier: ‘Patiënten met milde klachten zijn gemiddeld drie jaar gevolgd. Op basis van deze data hebben we met geavanceerde statistiek risicomodellen ontwikkeld. Daarmee kan de arts aflezen wat voor deze specifieke patiënt het risico is: “De kans dat u Alzheimer ontwikkelt is 20, 40, of 80 procent.” Of omgekeerd: “De kans dat u het níet krijgt is zoveel procent.”’ Binnenkort verschijnt het model voor artsen zelfs als app voor de smartphone: de ADappt.

Eenduidigheid

De onderzoekers bestuderen eveneens bij welke patiënten een kostbare PET-scan zinvol is, én hoe artsen hun patiënten het best kunnen inlichten voor en na de diagnose. Van der Flier: ‘Artsen bij de geheugenpoli’s interpreteren de resultaten van diagnostische tests nu nog verschillend en voeren het gesprek met hun patiënt op intuïtie. Daardoor krijgt de ene patiënt een ander vooruitzicht voorgespiegeld dan een patiënt elders in een vergelijkbare situatie. In de app nemen we ook een “gespreksstarter” op, die de arts kan ondersteunen bij het gesprek met de patiënt. Die hebben we gemaakt in samenspraak met patiënten zelf. Zij zijn immers ervaringsdeskundig.’
 

De heer Blijdenstein (80): Liever zekerheid

De heer Blijdenstein (80) uit Loenen aan de Vecht heeft klachten van milde cognitieve achteruitgang. ‘Vooral mijn vrouw wilde weten of ik beginnend dementerend was’, lacht hij. Artsen in het VUmc Alzheimercentrum verzekerden hem dat er geen sporen van Alzheimer waren gevonden. Uit dank voor de betrokken zorg én uit verantwoordelijkheidsgevoel ten opzichte van mensen met Alzheimer besloot hij mee te doen aan het wetenschappelijk PET-scanonderzoek. ‘Ik heb mijn vader aan Alzheimer ten onder zien gaan’, zegt hij. ‘Een vreselijke ziekte.’

Blijdenstein ziet bij veel leeftijdgenoten cognitieve achteruitgang. ‘We weten geen van allen meer de naam van wie we gisteren hebben gesproken, maar wel nog wie in 1940 onze kleuterjuffrouw was.’ Hij kent veel ouderen die uit angst voor de confrontatie bedanken voor een vroege diagnose. Zelf geeft hij de voorkeur aan zekerheid. ‘Al kun je er geen donder aan doen’, zegt hij. ‘Hooguit je levensstijl aanpassen.

 

Nederlands Geheugen Netwerk

Binnen de ABIDE-studie is ook het Nederlands Geheugen Netwerk (NGN) opgericht, een samenwerkingsverband van alle geheugenpoli’s en de vier Alzheimercentra die Nederland telt. Vilans heeft de oprichting ondersteund. Van der Flier: ‘Het netwerk brengt geheugenprofessionals samen voor uitwisseling van kennis. Het wordt breed opgepikt, bijna alle geheugenpoli’s zijn aangehaakt.’ Inmiddels is het NGN losgekoppeld van de ABIDE-studie. Van der Flier: ‘We willen dat het zich zelfstandig ontwikkelt. Het siert ZonMw dat ze, samen met Alzheimer Nederland, het netwerk een doorontwikkelsubsidie hebben gegeven.’


Wiesje van der Flier, VUmc

Nieuw tijdperk in zicht

Ook internationaal heeft ABIDE de belangstelling gewekt. Van der Flier: ‘We hebben deze zomer onze risicomodellen gepresenteerd op het Wereld Alzheimer Congres in Londen. We kregen royaal gehoor. Temeer daar er met man en macht naar Alzheimermedicijnen wordt gezocht. De resultaten van die studies zijn veelbelovend. Zo’n middel zal een nieuw tijdperk inluiden. Onze risicomodellen kunnen dan meebepalen bij wie die medicijnen het juiste effect hebben. ABIDE geeft Nederland een kans om mee voorop te lopen.’

Bedrijf betaalt mee

ABIDE valt onder het ZonMw-programma Memorabel, onderdeel van het Deltaplan Dementie. Het project krijgt cofinanciering van Piramal. Dit bedrijf leverde voor de PET-scans de tracers, radioactieve stofjes die aan amyloïde kleven zodat de eiwitplaques zichtbaar worden. Wat betekent dat voor de onafhankelijkheid? Van der Flier: ‘Dit is een investigator initiated study, waarin contractueel en transparant vastligt dat we de onderzoeksresultaten publiceren, ongeacht het belang van Piramal. Industrie is niet bij voorbaat “vies”. Samen komen we verder. Bovendien stelde ZonMw voor de subsidie cofinanciering als voorwaarde.’ ZonMw heeft een aanvraag voor vervolgsubsidie niet gehonoreerd. ‘Een gemiste kans’, vindt Van der Flier. ‘Ons onderzoek heeft meerwaarde voor enkele megagrote internationale projecten. Doordat wij klein en gefocust zijn, kunnen we snel stappen zetten. Wij zijn als David naast Goliath.’


Auteur: Riëtte Duynstee
Foto: Frank Muller, Hollandse Hoogte
Portretfoto:
Ruud van der Graaf voor Deltaplan Dementie

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website