Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
Belastende injecties lijken kind weinig te baten

‘Botulinetoxine bij cerebrale parese: wees kritisch’

Kinderen met spastische cerebrale parese krijgen vaak botulinetoxine-injecties in combinatie met fysiotherapie. Maar het nut van deze injecties is twijfelachtig. Dat ontdekten Hans Bussmann en Fabienne Schasfoort van het Erasmus MC.

Hoe vaak komt cerebrale parese voor?

Schasfoort: ‘Bij twee op de duizend kinderen. Deze aandoening wordt veroorzaakt door hersenletsel rondom de geboorte. Tachtig procent van de patiënten heeft de spastische vorm. Omdat deze patiënten te veel spanning hebben in de spieren van hun armen en/of benen, ondervinden ze problemen met bewegen en mobiliteit. De aandoening beperkt hen in hun dagelijks functioneren. Bij de lichtste vorm kunnen kinderen nog wel lopen, maar bij het zwaarste niveau zitten ze in een rolstoel.’

Hoe wordt de aandoening behandeld?

Schasfoort: ‘Internationaal zijn medisch specialisten het erover eens dat kinderen met cerebrale parese in de benen behandeld kunnen worden met injecties botulinetoxine, altijd in combinatie met fysiotherapie. Daarnaast kan ook het been worden gespalkt of gegipst. Patiënten hebben hun hele leven behandeling nodig.’

Botulinetoxine?

Schasfoort: ‘Het middel is beter bekend onder de merknaam botox die bij cosmetische ingrepen wordt gebruikt. Men past botulinetoxine toe bij patiënten met cerebrale parese om de spasticiteit te verminderen. Het gif blokkeert tijdelijk de overgang van de zenuw naar de spier, waardoor de spier tijdelijk “verlamd” is. De spasticiteit vermindert, waardoor het gemakkelijker wordt voor patiënten om te bewegen en te oefenen.’
Bussmann: ‘Het inspuiten van botulinetoxine is er eigenlijk op gericht de fysiotherapie te vergemakkelijken, waardoor deze mogelijk meer effect heeft.’

Hoe gaat dat inspuiten?

Schasfoort: ‘De injecties worden onder narcose gegeven. Het gaat meestal niet om één spuitje, maar soms om wel twintig injecties, verspreid over de beenspieren. Er zijn kinderen die elk half jaar botulinetoxine krijgen toegediend. Het is dus best wel een ding. Bovendien is het relatief duur. Uit ons onderzoek blijkt dat het traject met botulinetoxine per behandeling 2780 euro extra kost.’

Wat vinden patiënten zelf van de injecties?

Schasfoort: ‘Er zijn ouders die afzien van de injecties voor hun kind. Maar het merendeel van de patiënten krijgt botulinetoxine gedurende de basisschoolleeftijd.’
Bussmann: ‘Omdat specialisten positieve effecten hebben gezien van het middel in combinatie met fysiotherapie en gips of spalken, kiezen medici, patiënten en ouders voor botulinetoxine. Er is in het verleden strijd gevoerd om de injecties in het verzekeringspakket te krijgen. Met succes.’

Werkt de combibehandeling?

Bussmann: ‘Tot nu toe is alleen onderzoek gedaan naar de combinatie van injecties en intensieve fysiotherapie. Daarbij kreeg de ene groep patiënten deze combinatie, en de andere groep niets, of een andere behandeling. De combinatie bleek te werken. Maar nooit is onderzocht welk onderdeel zorgt voor het effect van de behandeling. Is het alleen botulinetoxine, of alleen de fysiotherapie, of is het de combinatie?’
Schasfoort: ‘Wij wilden weten wat de toegevoegde waarde van botulinetoxine is.’

U heeft uw onderzoek naar de behandeling samen met het VUmc en revalidatiecentra gedaan. Hoe heeft u het aangepakt?

Bussmann: ‘We hebben 65 kinderen en hun families bereid gevonden mee te doen. De ene groep kreeg de volledige combinatiebehandeling. De andere groep kreeg alleen fysiotherapie en dus geen injecties. Overigens lukte het niet om alle deelnemers at random (willekeurig, red.) over de twee groepen te verdelen. Sommige patiënten en hun ouders hadden zo’n sterke voorkeur voor een van beide behandelingen dat ze bij loting niet aan de studie wilden meewerken. Die patiënten mochten zelf bepalen in welke behandelgroep ze terechtkwamen. Uiteindelijk ging 40 procent akkoord met de loting. We hebben alle deelnemende kinderen zes maanden gevolgd.’

‘We zagen geen toegevoegd effect van de botulinetoxine-injecties’

Wat zijn de resultaten?

Bussmann: ‘Er bleek geen verschil te zijn tussen beide groepen. Het maakte voor het grof motorisch functioneren, de dagelijkse fysieke activiteit en kwaliteit van leven niet uit welke behandeling men kreeg. Het gold ook voor secundaire uitkomsten zoals spasticiteit, beweeglijkheid van de gewrichten, loopsnelheid en pijn. We zagen geen toegevoegd effect van de botulinetoxine-injecties.’

Worden de resultaten geaccepteerd?

Bussmann: ‘Er is weerstand. Het is best lastig voor artsen, want het is contra-intuïtief. Iets wat ze lange tijd hebben gedaan, het geven van injecties, blijkt in ons onderzoek geen toegevoegde waarde te hebben bij de behandeling.’
Schasfoort: ‘Sommige artsen wachten de publicatie af van het wetenschappelijke artikel dat we over ons onderzoek hebben geschreven. Het ligt bij een tijdschrift en wordt hopelijk binnenkort gepubliceerd. Tijdens (inter)nationale congressen hebben we de resultaten ook gepresenteerd en we horen al wel dat men kritischer is over het toepassen van botulinetoxine.’

Wat is jullie advies?

Bussmann: ‘Er ligt nu één studie die voor het eerst laat zien dat de injecties geen meerwaarde hebben. Op dit moment gaan we dus nog niet zeggen dat behandelaars geen botulinetoxine meer moeten gebruiken. Er is eerst meer onderzoek nodig. Maar we raden al wel aan kritisch te zijn op het gebruik van de injecties.’

Lopen er nog studies?

Bussmann: ‘Het VUmc en het Erasmus MC zijn samen bezig met aanvullend onderzoek. We bekijken of de botulinetoxine wellicht wel van toegevoegde waarde is in een subgroep van de patiënten. Daarnaast zet het VUmc een patiëntenregistratie op, samen met een aantal andere centra, waaronder het Erasmus MC.’

Werkt u aan bekendmaking van de resultaten?

‘We hebben van ZonMw een verspreidings- en implementatie impuls (VIMP-subsidie) gekregen om de resultaten te bespreken met experts en overeenstemming te bereiken over wat het onderzoek voor de praktijk betekent. In november organiseren we een conferentie. Daarna komt er een informatiebijeenkomst voor belanghebbenden zoals patiënten en ouders. Hopelijk geven alle onderzoeken straks een duidelijker antwoord op de vraag wanneer we wel of juist beter niet injecties moeten geven aan kinderen met spastische cerebrale parese. Het zal in ieder geval leiden tot een kritischer houding tegenover het gebruik van botulinetoxine.’

Tekst: Tjitske Lingsma
Foto: Levien Willemse