Ga direct naar de inhoud Ga direct naar het hoofdmenu Ga direct naar het zoekveld
 
Samenwerking neonatologen brengt de zorg vooruit

Pasgeboren baby’s beter af dankzij netwerk

Het Nederlands Neonataal Research Netwerk werd destijds opgericht voor wetenschappelijk onderzoek. Inmiddels werkt de groep ook aan richtlijnen en benchmarking. Oprichter Peter Dijk over opmerkelijke resultaten en lastige kwesties.

De schelp met de Parel koestert hij nog altijd. Peter Dijk, neonatoloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), kreeg deze onderscheiding in 2012 van ZonMw voor zijn onderzoek naar de behandeling van pasgeboren baby’s die geel zien. Bij die gelegenheid zette ZonMw hem ook voor het ‘klinkend nevenresultaat’ in het zonnetje. ‘Voor mijn onderzoek had ik data van veel patiënten nodig. Dat kon alleen als andere Neonatologie Intensive Care Units (NICU’s) wilden meewerken’, legt Dijk uit. Hij vond alle 10 NICU’s in Nederland niet alleen bereid om mee te werken aan zijn onderzoek, maar ook om een stap verder te zetten. ‘Ik was aangenaam verrast door de welwillende reactie toen we de neonatologen, die toch al bijeen waren om mijn studie te bespreken, voorstelden een netwerk op te zetten.’ Zo ontstond in 2006 het Nederlands Neonataal Research Netwerk (NNRN) waar alle NICU’s bij zijn aangesloten.

Wetenschappelijke studies

Enkele malen per jaar komt een gezelschap van 10 neonatologen (elke NICU stuurt een vertegenwoordiger), projectleiders en research nurses bijeen. Het is liefdewerk oud papier. In het begin richtte de groep zich uitsluitend op wetenschappelijke studies naar behandelstrategieën bij pasgeboren baby’s. ‘We bespreken in een vroegtijdig stadium wat relevant is om te onderzoeken en hoe de studies kunnen worden opgezet. Tevens dienen we als netwerk subsidieaanvragen in. Subsidiegevers, in ons geval vaak ZonMw, waarderen het als we als neonatologen samenwerken en het eens zijn over relevantie, haalbaarheid en kwaliteit van onderzoek.’ 

Behandeling

Een van de belangrijkste doelen van het netwerk is om ongewenste verschillen in behandeling tussen artsen tegen te gaan. Dijk verwijst naar zijn eigen onderzoek naar pasgeborenen die geelzien omdat ze een te hoge waarde bilirubine in het bloed hebben, waardoor schade in de hersenen kan ontstaan. De aandoening wordt bestreden door zuigelingen onder een blauwe lamp te leggen. ‘Ik ontdekte echter dat baby’s in Maastricht anders werden behandeld dan in Groningen. Dat vond ik gek. Ook bleek dat de lampen vaak niet goed werden gecontroleerd. Sommige lampen boden te weinig straling of stonden te ver van de baby. De behandeling was suboptimaal.’ Het netwerk heeft Dijk’s onderzoeksresultaten besproken en afspraken over de lichttherapie gemaakt. Vorig jaar is een nieuwe meting uitgevoerd. ‘Indertijd werd 50 procent van de behandelingen goed uitgevoerd. Inmiddels is dat opgelopen naar meer dan 80 procent’, aldus Dijk.

Protocollen

Ook hebben de neonatologen de protocollenklappers van alle 10 NICU’s naast elkaar gelegd. Uit de vergelijking bleken er naast overeenkomsten ook verschillen in behandeling te zijn tussen de units. ‘De overeenkomsten hebben we landelijk overgenomen. Tevens hebben we de verschillen bestudeerd en besproken. Op basis van consensus hebben we voor de behandelingen die verschillend waren een nieuwe landelijke richtlijn afgesproken. Inmiddels hebben we een eerste ronde gehad waarin we 10 nieuwe richtlijnen hebben vastgesteld en zijn we nu met een tweede ronde van 10 richtlijnen bezig.’

‘Er is een grote bereidheid om de neonatologie verder te brengen’

Toen er een nieuwe variant kwam van de Bayley ontwikkelingstest voor kinderen die te vroeg geboren zijn, besloot het netwerk die meteen in te voeren binnen alle follow-up-poli’s van de 10 NICU’s. ‘Gewoonlijk duurt zo’n omslag jaren. Dankzij het netwerk hebben we dat in 1 jaar gedaan.’

Benchmark

Het netwerk heeft ook een benchmarkgroep, die resultaten van de NICU’s met elkaar vergelijkt om van elkaar te kunnen leren. De meerderheid koos voor een vergelijking van de sterftecijfers. ‘Het leverde een enerverend jaar op’, aldus Dijk. Niet alleen zijn er verschillen in sterftecijfers tussen de ziekenhuizen, maar over de tijd gemeten ook binnen eenzelfde NICU. Het resultaat stelt het netwerk voor grote hoofdbrekens. ‘Het blijkt moeilijk vast te stellen wat de primaire doodsoorzaak is. Vaak is het een combinatie van factoren’, aldus Dijk. Hij benadrukt dat het om kleine aantallen gaat, wat vergelijken lastig maakt. ‘We willen de resultaten beter bestuderen, voordat we ermee naar buiten treden. Want we willen beslist ook transparant zijn.’ 

Administratieve lasten

Dijk merkt dat het netwerk ‘zeer gewaardeerd’ wordt. ‘We willen van elkaar leren. Uiteraard speelt onderlinge competitie wel mee, want iedereen wil de beste zijn, maar die is ondergeschikt. Er is een grote bereidheid om de neonatologie verder te brengen.’ Een lastig punt is dat het netwerk niet structureel maar op projectbasis wordt gefinancierd. Maar zijn grootste zorg is de steeds strengere regelgeving voor onderzoek, de administratieve en financiële lasten. ‘Het gaat heel erg ver en geeft veel sores. Alles moet in steeds meer detail worden vastgelegd: contracten, begrotingen, datamanagementplannen, voortgangsverslagen, monitoring et cetera. De controle is sterk toegenomen, waarbij de verantwoordelijkheid bij de individuele onderzoekers ligt. Mensen liggen er soms wakker van. Het zal sommigen ervan weerhouden om te beginnen aan grote studies. Dat gaat ten koste van de verdere kennisontwikkeling in Nederland.’

Betere zorg

Dijk wil echter niet met een sombere noot eindigen. Hij kan het andere specialisten aanraden om zich op deze manier te organiseren. ‘Door de aandacht die het netwerk heeft voor kwaliteit, richtlijnen en het terugkoppelen van nieuwe inzichten naar de werkvloer, hebben we de zorg voor pasgeboren baby’s enorm verbeterd.’ 

Tekst: Tjitske Lingsma
Foto: Zorg in Beeld - Frank Muller